構造化コーディネート研究所

代表である豊田美智子の個人的なブログです。

みなさまありがとうございます

アナフィラキシー(急性アレルギー:私の場合は突如呼吸ができなくなる)は無事に治まり、あとは喘息と酸欠を何とかすることになりました。喘息は「1日8回まで」のシムビコート(ステロイド吸入+気管支拡張剤が入ったもの)を常時持参して、やばい時は吸入します。昨日は、シムビコートを1日で1本使い切ったと先生に伝え、吸い過ぎと怒られちゃいました。でもほんと、苦しかったんです。。

酸欠は喘息と深い関わりがあります。喘息になると身体の酸素が減ってしまいます。それを補うために、病院で酸素を吸わせてもらうということができます。でも私は病院が遠いから、それができないため、最初はHOT(ホット:在宅酸素療法)を希望したのですが、HOTは1ヶ月のレンタルで1ヶ月10万円以上(保険適用前)を超える金額がするとのこと。呼吸器疾患(COPDなど)に異常がある方はもう少し安くなるんだろうけれど、取り扱いも危険だし、鼻に付けっ放しになる(酸素ガスはカートで持ち運ぶ)から見ためはブサイクですが、確実に楽になります。ただ、今の私には保険が効かないとのことでした。

そこで、手軽な酸素吸引器をアマゾンを通じて、月曜日着でスーパーギアさんという代理店とやりとりし、購入しました。それが画像左の画像のようなものです。ちょっと勢いはありませんが、酸素が吸えたという気分的なものには役立っているようです。下の画像のもの(+5本の酸素がついたもの)を1万3000円で購入しました。


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スポーツ選手が使っている酸素吸入器は、個人ではなかなか手に入れられません。50万円前後します。これは医療用機器ではないので、インストラクターの監視のもと、使用することができます。

昨日、血ガス(動脈血ガス:けつがす)を他の医師に測ってもらいました。動脈を触ることができるのはドクターだけです。1回目の医師は2回失敗した結果、無理といって逃げました。2回目の医師は1回で成功でした。血ガスの値は95でした。多分、酸素を吸ったことと上述のシムビコートを吸いまくったことで上がっているんだと思う、苦しさの様子を見ているともう少し低いかもしれないと、私の担当Dr.がおっしゃっておられました。

サチュレーションを買って(画像下参照:指に挟んで酸素量を測るもの。パルスオキシメータともいう)、90になったらすぐに来い、と言わました。でもこれも1万円近くするんだよね。私がALSと言われていた時は、難病で無償支給されていたのですが、今回は病名が代わり、障害で出すので、どこまで金額が出るかわかりません。ラッキーだったら私の負担は0円です。いま、業者さんと打ち合わせ中です(行政の仕組みの話なので、わかりにくいと思います。申し訳ござません)。

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来週は、「リクライニングおよび自走付電動車椅子」の3度目の打ち合わせをします。大阪府からの支給は決まっているのですが、仕様の面で大阪府よりOKをもらえないため、業者さんがあちこち走り回ってくださっています。いろんな方に助けられて本当にありがたいです。器具・機器をうまく使って、少しでも仕事・博論(まだ手をつけられない)に時間をかけることができるようにしたいです。みなさま、ありがとうございます。