構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/12/17 リンデロン中止80日目・糖質制限170日目:自分の死について常に考えています。

身体の調子がおかしくなって、筋力がどんどん落ちて行き、食べることすら難しくなってきた頃(2010年)、一度はALS(筋萎縮性側索硬化症)と神経内科の先生に診断されました。
それを呼吸器内科の先生(今のアレルギー他の内科の先生)に話をした時、本人の意思は無視して、その場で胃ろうの手術の予約を消化器外科の先生に入れられました。
そして有無を言わさないまま、胃ろうの手術が始まりました(2011年)。胃下垂の私は腸の下に胃が隠れてしまい、胃が姿を見せるまで手術ができませんでした。ようやく姿を見せた時に手術が始まり、突貫工事のように大急ぎで胃ろうを作りました。
〜*〜
胃ろうから経管栄養を入れるようになり、体重低下は止まりました。その後、呼吸もしにくくなってきて、BiPAP(バイパップ)という呼吸補助装置を使うようになりました。移動は電動車椅子でした。電動車椅子でも受け入れてくださった仕事先2ヶ所だけが、私の生きがいでした。
人工呼吸器をつけなければ死んでしまいます。私は人工呼吸器をつけるつもりがなく、呼吸困難に陥っても人工呼吸器にはつながないで欲しい旨を書いた事前指示書を、先生方に渡していました。
そのころから、自分が死にそうになった時・死んだ時のことを考えるようになりました。人工呼吸器を始めとする延命措置はやめて欲しい、お通夜・お葬式はしないで欲しい、火葬式にして欲しい、Enyaのアルバム(Watermark)を棺に入れて欲しい・・・などなどです。
〜*〜
その後、ALSでないという診断を受け、しばらく病名不明になってしまいました。しかし、2013年12月に慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)であると判明し、向精神薬での治療が始まりました。お陰で胃ろうを外し、歩けるようになったけれど(長距離は無理です)、今でも自分の死について常に考えています。
死の前までの選択は意識があれば自分でできるけれど、死後のことは本当に自分の思い通りに行くのかどうか懸念しています。私がお通夜・お葬式をして欲しくないのは、私のために誰かの時間を取らせるのが嫌だからです。だから火葬式がいいのです。
エンディングノートを書いておくだけでは、本当に火葬式が実現するのか分かりません。そのため、葬儀屋さんにあらかじめ登録しておこうかとも思っています。死亡届の提出や遺骨の処分を含め、そのようなサービスをしてくれる葬儀屋さんを探しています。資産はマンションしかないので、売却したお金は寄付するつもりです。
〜*〜
自分の死を考えることを通して、私は強くなれました。身体障害者になったことを通して、私は強くなれました。死後のことを頼めることで、また強くなれるでしょう。
子どものいない私は、自分のことは自分で処理をしなければいけません。これからも自分の死のことを考え続けることでしょう。それが私の生きるスタミナになっているのですから。