読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/11/21 リンデロン中止54日目・糖質制限144日目:う〜ん、頼りないかも。。

私の病気である筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者の救済を進めてくださる自民党議員連盟(18名)が、15日に設立総会を開きました。
会長には丹羽雄哉厚生労働相が就任し、船田元議員、野田聖子議員他(後は不明)が名を連ねました。
議員連盟ができたのは嬉しいことなのですが、船田元!、野田聖子!と聞き、う〜ん、頼りないかもと思っております。。
〜*〜
難病に指定されるためには、原因不明、生活への支障の他に、「患者数」と「客観的診断基準」の要件を満たさなければなりません。「患者数」は国民の0.1%以下、つまり12.8万人以下でなければなりません。しかし、前回の難病の見直しでは、『急性』疲労症候群の方もカウントされ、患者数は約20万人となってしまいました。
「客観的診断基準」は、いま研究中の段階です。筋痛性『脳脊髄炎』ですので、脳か脊髄に炎症がみられます。実際に研究で、患者さんの脳の一部に炎症が見られています。
現在の診断基準では、6か月以上持続ないし再発を繰り返す疲労を認めることをはじめとして、問診票を用いた症状診断と臨床検査による除外診断を組み合わせたものがあります。現在の疲労の程度は、PS(パフォーマンス・ステイタス)により判断されます。
〜*〜
PS値は以下の10段階に分かれます。
0 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
6 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
〜*〜
私の最初の診断は6でした。電動車椅子で出歩いていましたので、6になったのでしょう。エビリファイに出会ってから歩けるようになり、今は4くらいでしょうか。歩けるようになったものの、疲労は楽になりません。
疲労感は特に夕方〜夜に強くなりますので、研究会や親睦会といったものは避けています。夜に出かけるのは、地元での食事会と仕事くらいです。
秋の夜長と言いますが、今年の秋は特に調子が良くなく、夜が長く感じられます。冬がやってくるのが不安です。今日は”ネガティブとよこさん”です。(--)