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構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/11/20 リンデロン中止53日目・糖質制限143日目:再び、病歴を。

新しくFBフレンドが増え、私の病気に対する話題が???な方(あるいはスルーな方)がいらっしゃると思います。そこで今日は、再び病歴を書いてみたいと思います。
〜*〜
2006年12月 左脚腓骨料整骨腫瘍切除のためY病院に入院する。腰椎麻酔で脳脊髄炎減少症にかかる。
2007年5月 肺炎で入院する。喘息持ちだと分かる。
2008年 アスピリン喘息を発症する。鎮痛剤が使えなくなり、月経痛を抑えるためにピルを飲み始める。
2009年 筋力がなくなり始める。
2010年 T病院でALS筋萎縮性側索硬化症との告知を受ける。
2011年5月 電動車いすに乗り始める。このころからほぼ寝たきりになる。
2011年7月 胃瘻の手術をする。
2013年4月 T病院でALSではないと言われる。
2013年12月 N病院にて慢性疲労症候群と診断を受ける。ほぼ全ての仕事を失う。
2014年1月 N病院で処方してもらったエビリファイで身体の痛みが消える。
2014年2月 胃瘻を外す。この時、体重は40kg弱だった。
2014年3月 歩行のリハビリを始める。
2014年5月 電動車いすを返却する。
2014年7月 体重が50kgとなる。
2015年8月 不眠が続くようになる。脚が張る。メニエールが酷くなる。浮腫がでる。身体(体幹、近位筋)が痛くなる。体重が減り始める。
2015年9月 膠原病(リウマチ性多発筋痛症)発症。O病院で治療を開始する。リンデロン4錠(2mg)服用開始。食欲亢進、中心性脂肪、ムーンフェイスなどの副作用が出始める。
2015年10月 視力低下・視野狭窄が起こる。血管炎(巨細胞性動脈炎)を併発?→矯正視力0.2に。 リンデロン減量(2錠/1mg)チャレンジ
2015年11月 ステロイドの副作用で体重が**kgとなる。リンデロン減量(1.5錠/0.75mg)チャレンジ(11/3より)。骨挫傷により松葉杖使用開始
2015年12月 リンデロン減量(0.5錠/0.25mg)にチャレンジ(12/14より)。骨挫傷により自走式車椅子レンタル開始。
2016年2月 リンデロン減量(0.25錠/0.125mg)にチャレンジ(MAX0.75mg)。体重が**kgになる。
2016年4月 HRT治療(更年期予防)開始。
2016年5月 自走式車椅子返却
2016年5月 チック症再発(子どもの頃、いじめがきっかけでチック症を発症する)。慢性疲労症候群の随伴症状であるむずむず脚症候群発症。薬剤性パーキンソン症候群発症。脚(特に臀部)の痛みが強くなる。
2016年7月 7月上旬より糖質制限開始
2016年9月 9月上旬に膠原病(リウマチ性多発筋痛症)再燃。肩と首が激しく痛む。微熱が出る。リンデロン(ステロイドの一種)2錠服用を続ける。食欲が亢進する(耐えている)。
2016年9月 9月末にCRPが正常値になる。リンデロンを中止する。
2016年11月 11月中旬に体重が3kg減少する。
〜*〜
整理すると、今日現在、抱えている病気は、慢性疲労症候群とその随伴症状であるむずむず脚症候群となります。膠原病はいつ再燃するかわかりません。完治はしない病気ですから。
慢性疲労症候群は肺炎がきっかけになることが多いという論文が出ています。私もそうなのかもしれません。
こんな経過をたどってきた私です。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。