構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/8/15 リンデロンMAX0.75錠(0.375mg)継続期179日目・糖質制限46日目:「事前指示書」

今日もお昼前後に、2時間ほど掃除しました。今日はこれでストップ。また昨日のような疲労発作を起こさないようにしないと。
今日の掃除は、売る本の整理と、ほぼ寝たきりだった頃の積もり積もった資料です。
ALSと診断されていたので、特定疾患の書類を書いてもらっていた時の控えのコピー、介護保険を利用していたのでそのサービスの契約書やカタログのコピー、ケアプランをまとめたファイル、その他いろいろまとめて捨てました。
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その中に、1枚だけ残しておこうと思ったものがあります。画像にある「事前指示書」です。ALSはいずれ気管切開して人工呼吸器をつけないと、呼吸困難で死んでしまう病気です。

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私は気管切開・人工呼吸器を希望していなかったので、それを拒否する旨のペーパーを作りました。最初にペーパーを見てもらった呼吸器内科のDr.(今の膠原病・アレルギー内科のDr.。異動で病院が変わりました)が「この行はいらんで」というところに線を引いています。
夫婦で署名捺印して、呼吸器内科のカルテ(電子カルテはまだ入っていなかった。処方だけの電子処理だった)の一番上に挟んでもらいました。当時ALSと(消去法で他の病気が見つからなかったから)診断してくださった神経内科の先生にも、こちらは完全な電子カルテでしたが、渡しておきました。
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結局は、ALSらしくない→病名がわからなくなる→慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)とわかるという道筋をたどりました。いまのところ、気管切開のことは、重度の喘息発作で一時的にすること以外は考えられません。
でも、考えに考えたこの事前指示書、捨てきれずに1枚だけ置いておくことにしました。今後、これを参考にして、(一度造設した)胃瘻を含め高度な医療は望まない旨の指示書を作る機会が出てくるでしょう。
ダンナがPCを触れないので、私が死んだ後に誰にPC処理を頼まないといけないかなども考えておかないといけませんね。その意味もあって、いまのMacBook Proのハードディスクにはデータを何も入れていません。全てUSBで管理・バックアップしています。
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私が死んだら、FBからも消してもらわないと。ブログには死んだ旨を書いてもらわないと。誰にお願いできるんだろう。。