構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

何か、落ちつかん。


 まだ入院日は決定していないけれど、筋生検なら1泊2日で帰られるのに(抜糸はリハクリニックでOK)、1週間入院というのが良く分からない。入院予定先の担当Drはもう出張へ出かけられ、連絡がつかない。事前に診察を受けたくても、予約がいっぱいでずいぶん先でないと受けることができない。

 先日まではALSで特定疾患を書くとおっしゃってくださっていたけれど、最近になって特定疾患をALSで書くことをリハDrに拒否され、今はまた病名不明状態。運悪く、入院後しばらくしてから特定疾患の更新が始まる。その時までに筋生検で新たなことが分かっていればいいけれど、分かっていなかった(何も分からなかった)場合、とりあえず原発性側策硬化症(PLS)でもいいから、何らかの病名がないと、介護保険から障害サービスに切り替えることもできない。つまり、病名がないと、医療からも福祉からも見放される状態になる。

 その時になれば考えればいいという気持ちもあるけれど、何とか仕事を続けている身としては、予定が立たないと仕事を入れることができない。一度、研修などの仕事が入れば、日程変更が難しい。今のカレンダーを眺めていて、ものすごく不安定状態になっているのを感じる。


 神経質になっている訳ではないと、自分自身では思っている。ただ、直近の予定を提示してもらえない本院とALSでは特定疾患更新書類を書くのを拒否されたリハDrとのやりとりで、今後の病状によっては、医療からも福祉からも見放されないようないくつかのパターン(コンティンジェンシー)を自分で考えて持っておかないと、対応に苦慮するのが目に見えている。

 つまり短期的な自分の計画パターン(コンティンジェンシー)をいくつか立てられないままの状態でいることが、私の落ち着かなさを高めている。病院にとっては、そんなことお構いなしだもんね。これだから入院は嫌いだ。病院の1ベッドの中で分かることなんて、データだけであり、私の暮らしが見えるわけがない。在宅で、自分の生活をありのまま見てもらえる医療の方がうれしい。そして福祉の方々に今までどおりきめ細かい応援をいただけるのが一番うれしい。

 これをやるべき仕事が進まない理由としてはいけないだろうけれど、たまり溜まっている報告書をこなす元気もでない。医療と福祉制度の見えない狭間の中に押し込まれそうな気がしないでもない。そこから這い上がっていくパワーはきっと出てくると思うけれど(必要であれば自分で交渉にも行くつもりだし)、ただ、パワー全体のキャパが減ってきているのと、かつ手指の関節の拘縮が進んできたことが相まって、物書きの仕事にパワーが回らない。そんな自分がくやしい。現状を打破したいね、早く。