構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

今日の朝刊にはALSや文字盤のことが書かれていました。


 今朝の読売新聞を見ると、徳田氏の病名や文字盤を使った会談が行われたと書かれていました。TVでの映像と新聞の活字を合わせ、ALSに関心を持ってくださる方が増えるといいなと思っております。今日はそのALSの発症の仕組みの解明や治療薬への期待に関する研究も報道されたので、一般の方にうまく伝達できるかどうかは分かりませんが、タイミングは良かったと思っております。


 本日、冷蔵庫の納品がありました。訪看のriverさん、ヘルパーのTkaさんがいてくださる時間、そしてとよダンナもウチにいる時間帯で、某家電販売店に配達をお願いしました。本来ならPM3:30からPM4:30の間の配達というように、1時間で区切った配達をお願いするとプラス千円かかるそう。でも電動車椅子に乗った私が、ヘルパーさんのいらっしゃる時間帯なんですとお願いすると、店員さんは千円は必要ありませんとおっしゃって下さいました。演技派とよこです(大したことないって、と自分でツッコミしておこう)。

 某ダスキンのメードさんのごとく変身されたriverさんとTkaさんが、古い冷蔵庫に入っているものをテキパキと箱に出してくださいました。そして、riverさんと私はお風呂へ入り、いつも通りウダウダペチャクチャとお話しながら、私は入浴介助を受けました。お風呂から上がったら、もう冷蔵庫の納品が終わっていたのでちょっとびっくり。ぜんぜん納品の気配がないね〜とお風呂の中でriverさんとお話していたのですが、どうやらお風呂組の方がやかましいにぎやかだったようです。

 冷蔵庫の置き場所を変えただけで、部屋が広く見えるようになりました。昔の冷蔵庫のように音もうるさくないし、製氷機も静かに氷を作ってくれます。両開きなので扉も軽く、私でも開けやすくなりました。ただ、容量が小さくなったので、これから買いだめはできそうにありません。


 すっかりきれいに片付いた冷蔵庫を見ながら、PEGとイソバイド注入、そしてお楽しみの大学芋をいただきました。お風呂上りのSpO2は低下していないにも関わらず、入浴後は息苦しさを感じます。呼吸不全と呼吸困難の違いなのでしょうね。注入と同時にBiPAPをしながらベッドでウトウトしていました。目が覚めるとダンナが一人で夕食を食べておりました。どうみても栄養の偏りが大きい夕食。買い物&食事の準備をする元気がなくてごめんなさい。

 今日は呼吸困難感が続き、先ほどまで1時間ほど再度BiPAPをしていました。今日は早いめに寝ようっと。寝付けるかなあ。