構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

ALS患者・徳田理事長、基地移設の件で首相と会談へ。


 以前、私のブログに書いた、『自分で呼吸せんでいい。自分でメシ食わんでいい。こんなラクなことはない。』とお話されている親方ALS病院の理事長であり徳之島出身の徳田虎雄さんが、鳩ぽっぽ首相とアメリカ軍基地の移設について会談することになったそう。基地移転うんぬんの話は別として、寝たきりのALS患者にこのような話をしても通じる意識を持っているということを、鳩ぽっぽ首相に実際に触れてもらう1つのチャンスかも知れませんね。とはいえ、難病患者のことなど考えていられる余裕は、今の鳩ぽっぽ首相にはないでしょうけれど。。

 ALS患者ないしは家族等がALSそのもののことを、Webや書籍・マスコミ、ロビー活動等を通して広く直接的に社会に伝えることも大切ですが、このような違った角度から、ないしは間接的にALSのことを社会が知る機会があってもいいと私は思います。その方が人々の感受性に触れる確率が高まるでしょう。ちなみに、障害者運動についても、私は同じように考えています。

 でもネットの報道では「徳田氏は病気療養中」としか書いていません。ALSと書くと、ALSのことを良く知らない方が、寝たきりの病人にそんな話ができるのか、世論を変えていこう(良し悪しは別として)という程の影響力をもてるのかといった意見が出てくるでしょうね。理事長の病気のことは既に知られていることなのだから、理事長ご本人が希望されていない場合以外は、できれば病名を出してもらいたいなと思いました。「マスゴミ」や「政治屋さん」は個人情報ということを盾にして、ALSという病名は伏せたいのかもしれませんが。



 話は変わって、BiPAPの管理病院となっていただいているリハDrの法人が、ようやくカフアシストの保険適用病院となってくださることになりました。ほっとしました。これでようやく、21,000円/月の出費を抑えることができます。ただ、私は喘息患者でもあることから、BiPAPより先にカフアシストを使用し始めたため、カフアシストのように気管や肺が広がってくれないBiPAPにどうしても物足りなさを感じてしまいます。それは期待してはダメとレスピロさんからもご注意をいただいたいています。でも、あの爽快感をどうしてもBiPAPにも期待してしまうんだよねえ。。


 今日はnagomiさんに介助していただきながら、難波の某OCATにある「動く歩道」(これって大阪以外にもあるのかなあ)を介助用車椅子で“歩いて”きました。なかなか爽快です。スタートとゴール地点の段差の衝撃はちょっと強いけれど、車椅子を押していただくスピードが速くなるのが楽しかったです。とはいえ、あのスピードで難波を車椅子で“歩き”まくるには、命を落とす覚悟が必要ですが^^ nagomiさん、ありがとうございました。

 ここのところの寒暖差と今日の殴られるような雨のお陰で、またまた風邪を引いてしまいました。昨晩から「冷えピタ」とお友達です。今日は“普通の時間”に寝ることにします?!