構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

どたばたの1日(4/27訂正)。


 夕食後にどっと疲れが出てきてベッドに横になったら、こんな時間に目覚めました。今日はケアの日でしたが、そのケアがドタバタ。訪看さん&ヘルパーさんを30分近く、マンションの前でお待たせしてしまいました。申し訳ございません。その後、レスピロさんがお越しくださり、シンクロニー2に機種変更&設定変更が済みました。ちょっと横になるだけのはずが、シンクロニー2を使う前に眠り込んでしまいました。まだ眠いのでもう一度寝ます。


 カトーさん、いろいろと大変でしたね。ご家族と一緒じゃない療養生活は寂しいかと思いますが、どうぞリハビリがんばってください。私もリハビリで救われています。呼吸筋リハがないと息苦しくて倒れているだろうし、脚のリハがなかったらもう立てなくなっているだろうし、顔のリハがなかったらクチも目も動かしづらくなっているだろうと思います。リハビリは私たちの生命線ですよね。

 ペロさんがお米をまた送ってくださるとのこと。カトー家のお米は本当においしいです。とよダンナも大ファンです。カトーさんに何もできない私ですが、身体の衰えに必死に抵抗しながら、身体が動く限り働きます。動かなくなっても働ける道を探します。カトーさんのことも、もちろん応援し続けています。ペロさん、慌しいお電話で失礼いたしました。夜診に出かける時間が近づいてきてしまって。もう少しゆっくりお話したかったです。またご連絡しますね。


 いろんなドタバタのため、リハDrの診察を日中に受けられず、夜診で出直してきました。リハDrが午後に出かけられた往診先で、ALSの方のカニューレを交換した際、大量出血されたとのこと。すぐ救急車を呼んで、大手の病院まで同行されたため、戻るのが遅くなり、夜診の診察開始が遅れたとのこと。カトーさん同様、ALS患者には、いつ何があるか分かりませんよね。

 リハ病院の元職員さんに、線維筋痛症の方がおられるとのこと。今はレッドクロス病院のペインクリニックで、線維筋痛症に効く抗てんかん薬で痛みをコントロールされているとのこと。線維筋痛症は保険適用外だから、慢性疼痛か何かで処方していただいているようです。他の科ないしは病院では数ヶ月待ちとか、精神科に数ヶ月通ってからしか受診しないとかいう条件があるそうなので、こちらのペインクリニックに行ってみます。いずれにしても、連休明けに筋生検を含めた検査入院をするので、その時にまとめて受診等ができるように手配してくださるとのことです。これ以上、モルヒネは増やしたくない、というのがリハDrの方針です(現在は夜に1つ、頓服で昼に時々使っております)。


※4/27、以下一部訂正しました(用語間違い)。
 シンクロニー2は圧を上げずに呼気量換気量を上げて調整してもらいました。鼻マスクだと圧は上げ続けられないし、気管切開が早くなってしまうようです。なので、今回は呼気量換気量アップにチャレンジです。夜間の呼気量換気量がどうしても落ちてしまうようです(起きながらつけている時の呼気量換気量は減っていないのに)。いろいろ細かい調整が、今後も必要となりそうです。

 ちなみに遮音箱は、以前の箱を前後ひっくり返したらちょうど収まりました。シンクロニー2の加湿器部分だけが外に出ている状態です。その方が精製水の減り具合が直ぐに分かって、空焚き防止になるしね。作り変えなくて済んでよかったです。


 脈絡なく書き進めました。読みにくくてごめんなさい。カトーさん、そしてみなさんも、明日からもぼちぼちがんばりましょう。私は明日は、4件の事業所さんとお話をしてきます。頬の筋肉、ガチガチになりそうだなあ。