構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

『運動ニューロン疾患ではなく、運動ニューロンを脅かす疾患である。』


 本日、初診病院の診察に出かけてきました。在宅でBiPAPを始めたことや、某アレルギー内科病院でデュロテップMTパッチを処方してもらえなかったこと、(先日行ったことは内緒にして)針筋電図、そして筋生検は次の特定疾患の更新を終えてから1年間の猶予の中で行おうと思っていること、などを文書にて伝えてきました。初診病院のDrに反射のテストをしていただき、亢進していることを確認していただきました。振戦は見れば分かる状態だし、診察時に脚を動かしたら股関節が攣ってしまったので、今の私の状態を目の前で見ていただくことができました。

 リハDrからお聞きしていたご質問を、初診病院のDrにお聞きしてみました。「ALSでないとして、何らかの運動ニューロン病であると思われますが、どのように考えておられますか?」という質問です。その結果が、タイトルのものです。私から、初診病院のDrの考える運動ニューロン病の定義は何ですか?とお聞きしたところ、ALS、SMA・・・などかな、というお返事でした。つまり具体的な疾患名の総称であり、運動ニューロンに異常があるけれど疾患名のつかないものは運動ニューロン病には入らないということですね?と再度尋ねると、そうであるとのことでした。リハDrのお考えでは、運動ニューロン病はもっと広いように、それこそ運動ニューロンを脅かす疾患も含めて定義しておられるようです。

 そのあたりの違いが今日分かりました。『運動ニューロン疾患ではなく、運動ニューロンを脅かす疾患である。』という整理整頓をした上で、私の障害の原因となっている変態病は、「運動ニューロンを脅かす疾患」であると考えることにします。初診病院のDrに、では「運動ニューロンを脅かす疾患」という疾患の具体名はありますかとお聞きしましたが、分からないとのことでした。ミトコンドリア脳筋症は運動ニューロンを脅かす疾患ではないという認識でした。リハDrは逆の認識、つまり運動ニューロンを脅かす疾患の中に、ミトコンドリア脳筋症も入る(筋疾患にも含まれる)という位置づけです。


 まあ、病気探しはゆっくりと行いましょう。そのうち筋生検もしないといけないでしょう。病名が分かっても障害が軽くなるわけじゃないから、私は自分の体制を整えることに注力します。病気探しはいろんなDrにお任せします。今度の初診病院の診察は7月です。暑いだろうなあ。外も室内も。


 せっかくアズノール軟膏を鼻腔内に塗ったのに、鼻のかみ過ぎで全部出て行ったような気がするなあ。まあ、仕方ないか。病院から帰ってから、ほとんど寝てばかりでした。でもまだ疲れが取れません。ではおやすみなさい。