構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

筋生検をオススメ也。


 本日急遽、針筋電図検査を実施しに、リハ病院(クリニック)の本院へ出かけてきました。女性の神経内科Drと女性の技師さんに、検査をしていただきました。リハDrも、往診の途中で覗いて下さいました。結果、一番最初に発症した左足にgiant spike1つだけ発見で終わり。後は波が出るけれど、giant spikeとまではいえない高さでした。最初の検査から変化なしです。唯一見た目にも萎縮していると分かる三角筋からは、きれいな波が出ていました。相変わらず、ちゅーとはんぱな私です。

 でも恐らく、振戦などの症状からして何らかの運動ニューロン疾患には変わりはないだろうからということと、バビンスキー反射が出ているのに心因性とは考えられない(バビンスキー反射は心因性との区別をするために発見された反射とのこと)ということで、筋生検をオススメいただきました。ALSではなく、ミトコンドリア脳筋症の可能性もあるからとのことです。本院で筋生検を行い、抜糸はリハ病院(クリニック)で行えるため、入院は1泊2日で済むとのことでした(初診病院で筋生検すると、抜糸まで1週間入院しないといけません)。1週間ほどは痛みが続くそうです。また痛みの追加ですか。。。もうお腹いっぱい、身体中が痛いんですけれど。

 また、リハDrのオススメで、線維筋痛症を診てくださっている病院に行ってみることになるかもしれません。リハDr曰く(初診病院のDrもアレルギー内科のDrも)、私の場合、運動ニューロン疾患と線維筋痛症が随伴していると思われるためです。線維筋痛症を診ておられるDrにお会いし、その診断が下れば、貼るオピオイドであるデュロテップMTパッチが使えるようになるかもしれません。電車一本&電動車椅子で行くことができるレッドクロス病院に診察に出かけてみようかと思っています。こちらでは、精神・神経科とリウマチ科の両方で、線維筋痛症を見ておられるようです(HPより)。



※以下、文章を間違って削除していた部分があったので修正しました(4/14 AM8:45)
 昨日、ケアマネのAriさんとヘルパー事業所の管理者お二人に集まっていただき、ヘルパーさんの医療行為について話し合いました。大阪府は経管栄養(PEG)については、エレンタールを溶かすことから医療行為の始まりとしていますが、私の住む市は、PEGの準備と片付けは医療行為に含めないという認識を市全体でもっているとのことです。なので、1つめのヘルパー事業所さんは、PEGカテーテルをPEGボタンに挿す行為も行いたいと皆が思っているけれど、事業所全体としては経管栄養の一連の流れの中で市が認めていない医療行為に当たる部分はやめておこうという方針をお持ちです(お手紙もいただきました。お気遣いいただき、本当にありがとうございます)。もう1つの事業所さんは、もう一度、法人にて話し合いますとのことでした。

 私自身、指の力がないので、シリンジでイソバイド(メニエールの薬)を吸うことができません。押すのはテーブルなどを使ってできないことはないですが、やっていると何だか悲しくなります。そこで今日、エレンタールを溶かした後に移すPEGのイリゲーター(バケツみたいなもの)の中に、イソバイドを入れようと思い、試してみました。イソバイドは粘度や比重が高いので、白湯で倍の量に薄めました。それを、溶かしたエレンタール(とイージーファイバー)が入ったイリゲーターに移しました。注入の量は多くなったけれど、チューブやカテーテルが詰まることなく、注入することができました。いずれも腸液で溶けて吸収されるものなので、仲良くしてくれるでしょう。この際、ラキソベロンも投入しようかな^^

 これにより大阪府の言うPEGに関しての医療行為が減らせるとしたら、後はボタンにカテーテルを差し込むことだけが医療行為になります(市の見解=厚労省のいう医療行為=ヘルパーさんには認められていない<特養を除く>)。私の指の力が持ちこたえてくれる間は、自分でカテーテルを差し込むことができます。同様に吸引(厚労省がヘルパーさんに認めている医療行為)については、1つの事業所さんは勉強してくださるとのこと。もう1つの事業所さんは、今はまだ分からない状態です。後者の事業所さんには吸引をされているヘルパーさんがいらっしゃるのですが(それを期待して契約したのですが)、全ヘルパーさんが賛同しておられる訳ではありません。今後また、ヘルパー事業所さんやヘルパーさんのご意見などを、お聞きしていく予定です。ただ万一、ミトコンドリア脳筋症だった場合、この病名で特定疾患を提出すると、介護保険は使えなくなります。使いにくい介護保険だけれど、なくなってしまうのも困ります。医療と自立支援法だけで、私が希望するケアが受けられるのかどうか。。



 今日は早朝から眩暈と嘔吐が現れ、午前中ずっとトイレとお友達でした。メニエールの発作のようです。あるいは筋電図イヤイヤ発作かな?? 最近、早朝に症状が出てくることが多くなりました。寝る前にイソバイドを入れておかないといけないのかもしれません。nagomiさん、ご迷惑をおかけして申し訳ございませんでした。

 筋電図検査でへとへとになりました。リハ病院の本院の検査機器は、初診病院のものより新しかったなあ〜。結果は同じだったけれどね。帰ってから爆睡してしまいました。明日のマッサージ、楽しみにしています>訪看のriverさま。