構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

ベンピーも辛いけど、ゲリッピーも辛いです。


 朝から体調悪し。昨晩はBiPAPを2.5時間がんばったけれど、もちろんその間はいつも通りの不眠が続きます。逆にBiPAPの時間を長くすればするほど、不眠が強調されていっているような気がします。

 ほとんど眠れなかったので、午前中はうとうとしていました。お昼前に起きだしてエレンタール注入、夜もエレンタール注入。めずらしく処方通りに、1日2回注入しました。そのお陰か、あるいはサツマイモや玄米などの食物繊維を摂取していなかったためか、夜になってゲリッピーさんになってしまいました。ヨーグルトを食べたので、ゲリッピーさんの活躍が倍増になったのかな?

 今、エレンタールに粉末の食物繊維を入れて注入することを考えています。クローン病の方はエレンタールで下痢をしやすいので、このような対策をとっておられる方が多いとのことです。できる限り食物から摂取したいけれど、口腔摂取の量は体調に左右されるから、毎日きっちりと食物繊維を取るのが難しい。


 近々、粉末の食物繊維を買ってきて、エレンタールに入れてみて、効果のほどを試してみよう。ベンピーも辛いけれど、ゲリッピーは何かをする意欲も殺がれるほど身体の調子が悪化してしまいます。ベンピーなら薬で対処できるけれど、ゲリッピーはどうしようもないので、普段の食べ物に注意するしかないよね。。

 いつになるか分からないけれど、BiPAPを就寝中ずっとつけることができればいいんだけれどなあ。BiPAPで呼吸筋が疲れて痛みが出てしまうけれど、呼吸はラクになり、体調も少し良くなります。

 呼吸関係の検査の数値は、肺活量が38%と低いけれど、O2には問題なし。CO2が少し高いくらい。だからそんなに換気機能が落ちている訳じゃないと思うのだけれど、呼吸筋の機能が落ちているんだろうね。四六時中動いている呼吸筋だから、悪化してても気づかず、その状態に慣れてしまいます。ぼちぼちBiPAPの練習を続けましょう。


 ※メールのお返事遅くなっていて申し訳ございません。報告書、企画書作成も遅れております。申し訳ございません。1日の内でPC操作をできる時間が、徐々に短くなってきています。。辛いです。