構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

義母、容態悪化。とよ猿、勝負に挑むかどうか。


 今日は泣き言を2つほど書かせて下さい。


 先程、とよダンナの入浴介助を受けながらお風呂に入ろうと思い、先に浴室に入りました。その時、とよダンナのケータイが鳴り、義母の容態が悪化したので至急病院まで来てほしいとの連絡でした。すっかり入浴準備をしていた私を残し、とよダンナは病院へ向かいました。仕方なく、一人で洗えるところだけ洗いました。

 もし義母が逝ってしまったら、家族全員もちろん悲しいです。でも、何よりも恐れているのが、知的障害のある義次兄がどれだけパニックに陥るかということです。義父の時はあまり義父が好きではなかった義次兄は少しパニックを起こした程度でした。大好きな飼い犬が亡くなった時は、パニックの後、しばらく引きこもりになっていました。そして義次兄の大好きな義母が死と直面している・・・悲しみと恐ろしさで、私(達)の心は爆発しそうです。

 後はとよダンナからの連絡待ちです。今夜に関しては、眠れない毎日が良い方向(電話を待っていることができる)をもたらしてくれそうです。(その後、この記事を書いているAM1時30分<正確には2/19PM11:58>義母は天国に逝ってしまいました。私は最期を見届けることができませんでした。)



 2つ目は、今日の初診病院の診察です。筋生検を受けるなら、1週間の入院が必要とのこと。また、針筋電図でgiant spikeが出れば筋生検はする必要がなくなります。なので受けるなら、まずは針筋電図の予約をしないといけません。

 ただ、初診病院のDrは、「今度の針筋電図でgiant spikeが出なかったら、来年度の特定疾患は書かないからね。ウソはつけないし、特定疾患も審査が厳しくなってきているから。たぶん、2年前に検査した以上の波は出てこないような気がする。だから今から、ケアなしで生きていくことを想像しておいて」とのことでした。ひょっとしたら特定疾患はリハDrが来年度も書いてくださるかもしれないけれど、針筋電図はウソをつけないしね。

 その結果を踏まえて、筋生検をするかどうか考えてとのことでした。「筋生検をして、新たな病気が分かるということもあるし、全く病気でないという場合もあるし、単なる糖尿病だった、ということもある。痛い思いをしても、得られるものがあるかどうかは全く分からないという覚悟をしておいて」ということでした。



 ALSじゃなかったとしても、他の病気が見つかるかどうかは分からない。ひょっとして原因不明病としてこのままずっと生きていかなければいけないかもしれない。Drは(退院以来)身体の調子が上がってきた?と聞いてくださいましたが、全然上がってきませんと答えました。上がってきたらそれはそれで不思議なことだし、上がらないのなら何故私の身体が良くならないのか全く分からないし。。

 とりあえずこのことで悩んでいる時間をなくしたい(実際に時間がない)から、年度末が過ぎるまで、次の診察はパスしていただくことにし、4月の中旬に針筋電図を受けるかどうかをお返事しに、診察を受けることとしました。筋生検は針筋電図の後に考えます。

 今日Drに持参した資料に、入院時の流れを他のDrにこのように説明しましたと書き、その中に「思い込みの可能性大」と書いておきました。Drは「そうじゃない。思い込みはあくまでも修飾である」とのお返事(ちょっと、いやかなり怒っておられたご様子)でした。けれど、「私がケアを手放せるかどうかで、私の病気に対する考え方は変わる可能性がある」ともおっしゃっておられました。


 私がケアを手放そうとしないことで、私は病気・障害を作り出しているということなのだろうか。私はケアに甘えているということなのだろうか。ケアの時間を仕事に回し、働けということなのだろうか。

 悪者は良く分からないALSではなく、悪者は私自身なのだろうか。今までケアをお願いしてきている方々や事業所さんと話し合ってきたり、時にはお別れしたりしてきたことで、逆に私自身がケアの必要性や連携の大切さを深く感じるようになり、それが仇になったということなのだろうか。

 何の病気なのかはっきりさせたい。でもそれがケアとのお別れにもなるかもしれない。このトレードオフの勝負に、私は挑む勇気があるのだろうか。それとも挑まないでおくのだろうか。ケアなしの独り立ち、今の私には考えられません。。




<ご連絡>
(明日お越し予定のヘルパーさんへ)明日またお電話しますが、明日はお休みをお願いできますでしょうか。義母の通夜が明日になるかもしれませんので。

(月曜日にお越し予定の訪看さん、ヘルパーさんへ)もし私が自宅にいることができないようであれば、お休みをお願いできますでしょうか。お休みをお願いする場合は、メール致します。何も連絡なければ、通常通りお越しくださいませ。

(同級生のたけさんへ)本棚の件、3月以降でお願いできますか。遅くなってごめんなさい。