構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

地域連携の一度だけのカンファレンスの意味って?(7/3、7/15修正)


 今日は朝からドタバタしていました。今朝のエレンタールの注入時と、今の時間になってゆっくりとPCに向かうことができました。でももう消灯の時間。PCも消さないといけません。

 ということで、以下は明日のエレンタールの注入時に書き足します。はっしー君、今日はありがとうでした。また写真、メールするかブログにアップしますね。さとりん、コメントありがとうです。またお返事書きますね。とりあえずおやすみなさい。
 

                                     


 疲れていたのか、昨晩は9時30分頃からぐっすり。でも眠り続けることができなくなっているので(体力がないのか、中途覚醒に陥っているのかわかりませんが)、午前3時過ぎから起きていました。でもあまり早い時間からPCを始めると、看護師さんにまた「メッ」とお叱りを受けるので、5時頃までベットでごそごそしていました。


 昨日の午後から、私の退院後に向けた地域連携カンファレンスが行われました。それに先立ち、この病院にある地域連携室の方が、午前中に私の所にご訪問くださいました。「今まで何度か寄せていただいたのですが、いつもよく眠っていらっしゃったので・・・」だとのこと。は?って、ここでまず一発、疑問が浮かびました。少なくとも地域連携室担当の方が言うセリフか?と思いました。

 今後の以降などをご質問されたので、どこまでの今後か質問しました。退院後すぐのことから今後の「療養」生活のこと、将来のことなど何でも結構です、とのことでした。ここでまた、「療養」という言葉に引っ掛かりました。

 なので、私は病気・障害と付き合っては行くけれど、それを「療養」とは考えていない。生活、そして仕事と共に、病気・障害と付き合っていく、せっかく身障者かつ難病患者になったのだから、それを活かしたいといったことなどを伝えました。その後、Drとお話した内容などについて、お伝えしておきました。私の心の中では、この方がカンファレンスの進行をしてくださると思っていたので。


 カンファレンスは、病院からは地域連携室、MSW、私をよく診て下さっている病棟の看護師さん、そして外部からは、保健師さん、ケアマネさん、訪看さん(初対面、だけど即契約)、リハ病院の看護師さん、そして復活した?とよダンナと私、総勢9名となりました。自己紹介の後、地域連携室の方が、「では病棟の看護師さん、進行をお願いします」とのこと。ここでまた、はぁ?と疑問が。病棟の看護師さんがご存じなのはあくまでもこの入院している期間の私のこと(+個人的にお話ししてきたこと)であり、かつ、進行をするという立場にはないと思います。

 結局、病棟の看護師さんが、一通り、私自身のことを説明してくださいました。でも私の方から、1)私がここの病院でALSの診断を受けたり治療に通っていると外部の方に勘違いされそうと感じたこと(この病院につながるまでの過程が無視されている)、2)その後の他の方からのご意見で、私の意向(働き続けたいということ)を無視して「療養体制」を作ろうとされていること、3)そのために私はずっと「在宅」しているということが前提となりつつあること等の疑問を感じました。

 そこで途中から私が進行を奪い?、というか、上記1)〜3)のことを不足していることを付け加えながら私自身の考えを喋りまくりました。全く顔を知らない方々が揃っているのに、私の考え方を無視して「常時在宅療養生活」が先行していくには耐えがたいものがありました。


 私がしゃべったことの概要は、私は「ALS患者はALSと決まった時点で、あるいはPEGをした時点で、在宅で療養して、自分の好きなことをして過ごす」という生き方しか選べないのかという選択肢の狭さに、私はとても疑問を感じている。その他の選択肢もあるということを、自分自身で作っていきたい、別にそれを全国に広めようとか考えていない。あくまでも私の実例だけでいい、と伝えました。

 加えて、それぞれの専門職の方は、それぞれの制度(医療制度、介護保険制度、難病制度など)に基づいて仕事をされているので、私の方からは、私は、介護保険、難病制度、そして障害者自立支援法、身障法、障害年金、カンファレンスの話題に出てきた事前指示書の件、ついでに自宅のバリアや私のもつアレルギーのあれこれなども、それぞれの特徴や今後活用を進めていくための作戦を考えて行動していく必要がある、だから今はそれを考えて外部資源やそれぞれの制度の利用を少しずつ進めている。外部資源、そして制度と(難しいけれど)上手に付き合っていくことができないと、私は生きていけない、そして現在進めている(考えている)制度の使い方などを話しました。

 その後、保健師さん(保健師さんとケアマネさんには以前から私の意向を伝えています)が、当面はヘルパーさんは入れずに行きましょう。でもPEGのことなどで、訪看さんは週に1度ぐらい来てもらいましょう(難病制度で)というご発言をいただきました。そこで、初対面だった訪看ステーションの運営者の方で、ご自身も訪看に出られている方と契約することにしました。この方のお顔を拝見して、起業家の匂いを感じたからです。カンファレンスが終わった後、またいろいろ話をしましょうね、楽しみです、とお互い伝え合いました。退院後の翌日、リハが終わり次第、ご訪問に来てくださいます。ちなみにその日の夜は、リハDrの診察もあります。


 そんなこんなで、結局、この病院の地域連携室、そしてMSWの方の出番はありませんでした(地域連携室の方は院内PHSで何度も呼び出されておられたし、早く会議を終えたそうにしておられたし)。出番を作りたくても、地域連携室のコーディネート能力のなさは午前中で十分に分かっていたし、MSWの方は初対面で何がお得意なのかもさっぱりわかりません。

 私は、私の意向はこれからも伝える、在宅に縛られないようケアの日と外出の日とを作っていきたい。ただ、自分自身のケアについて、必要な視点が欠けていることもある。例えばどの程度訪看さんの必要性があるのかなどは、専門職から見られた視点で教えてほしい、と最後に伝えました。結局、1時間30分以上2時間近く?カンファレンスをしていました。ほとんど私がしゃべっていたけれど。

 とよダンナには私ばっかりしゃべりすぎと言われましたが、参加メンバーを見て、誰が進行できるのか?、進行できる人がいると思う?、何を話題にすればいいのか、ヘルパー何日・訪看何日といった話題をここでする意味があると思う?、とダンナに伝えました。具体的な日数等の話は、地元に帰ってすればいいのであって、ましてや往診やBiPAPの体制づくり、PEGの制度(衛生用品セットと医療用品セットの処方ないしは購入の方法が、通院と往診で変わる可能性がある在宅でも通院でも、衛生(栄養)用品セットは医療費から出るそうです。医療用品セットは確認中ですPEG交換時にしか新しいカテーテルをもらうことができません。それまでにカテーテルが欲しい場合は、自費購入となります)の件で、リハ病院や親方ALS病院のDrのご意見も聞いてからでないと決められないこともあるんだから、ここではもう少し大きな流れ(私自身の意向に加え、BiPAPに関するこれまでのことと今後の進め方、カフアシストの契約の決定、在宅医と緊急医の話の今後の進め方を含めて)を話しをしないと、全員が共有できる話題ができないじゃない、と伝えました。


 結果論としてですが、とりあえず初対面の方にも、おそらく今後は関わってくださることはない地域連携室とMSWの方にも、私という人間を間違って理解されたまま終わることだけは少しくらいは避けることができたかと思います。この会議が2回、3回と続くのなら、もう少し、参加者全員の意見をまとめていけると思います。確かに私が話しすぎる時間が多すぎたけれど、でも1回限りの会議、それも今後関係を持たない方も含まれている会議に、一体どういった会議の意味を残すのか、そんなことを考えながらカンファレンスに参加し、自分なりに意義のあるように舵を切らせていただきました。そんなこんなで途中から私の頭からアドレナリンが放出し始めたため、私がしゃべりすぎた(進行役に回った)ことは反省点だと思うけれど、全く意味のない会議に付き合わされることは避けることができたと思っております。意味のない会議に参加することの方が、私にとっては大きなストレスです。

 カンファレンスの開き方は難しいです。私は仕事上、こういう場面に出ることが多いけれど、自分が進行役(いわゆるファシリテーター)なのかそうでないのかで、私の立場が異なります。人さえ集まれば、会議がスムーズに行われるわけではありません。例えば今日の午前中に地域連携室の方に話したことをメモとして配ってくださっていれば、話はもっとスムーズだったかも知れません。ここにプリンタがあれば、私の方で事前資料を作れたんだけどね。

 今後もいろんな会議があるでしょう。無駄な会議、無駄な時間は極力減らし、忙しい皆さんと疲れやすい私(ただしアドレナリン放出中は疲れを感じる受容体がなくなっているけれど)にとって、極力、短時間で実のある会議になるようにしていきたいと思います。そして参加者が全員集まらなくても、情報を共有できるようにしておきたいとも思います。患者の現状報告だけしてハイ終わり、という会議は私は避けたいです(それなら会議をする意味がない)。その評価や次を実効策の検討のない会議なら、私はカンファレンスを必要としません。あるいはカンファレンスに参加していただきたい方を、こちらから選ぶ(参加のデザインをする)ようにしたいと考えています。


 そんなこんなで、カンファレンスの話は以上です。


                                     


 話は変わり、以下は昨日、はっしーくんが作ってくれた車椅子用のPEG台(イルリガートル台って言うんですね)の写真です。他に、アルミの棒で、車椅子の背もたれの補強をしてもらいました。

    

 見にくい写真でごめんなさい。左が側面から見た図です。次が設置部分の足元(根元)、そして設置部分の真ん中、最後に設置部分の上にあるPEG容器を引っかける部分です。まだ実際に使用していませんので、使用感をまた連絡しますね。

 作ってくれた方法ですが、電気工事関係で使うネジがついた空洞のある小さなつなぎ部品(呼び方が分からない)に、同じく空洞のアルミ棒を差し込んで、ネジで固定しています(なのでネジを緩めるとアルミ棒の取り外しが可能です)。白いバンドみたいなものは、INSULOK(インシュロックタイ:結束バンド)です。とても丈夫です。とっても手際よく作ってくれました。さすがものづくりやさん。浮かぶ材料、ホームセンターを見る目が違うねえ。また、車椅子の背もたれの裏面にアルミの棒を3本入れ、インシュロックタイで止めてもらいました。おかげで、今までたるみ防止用に使っていた薄いウレタン製マットを取り外すことができ、座面が少し広くなりました。背もたれのたるみもずいぶん解消されました。

 手作りなのに車椅子に馴染んでくれています。そして何よりも軽い!! 電動式車椅子にはとっては、軽さはとてもありがたいことです(重いとすぐバッテリーが減るので)。インシュロックタイさえ新しいものがあれば、他の車椅子に取り付けることもできそうです。介助式車椅子(ないしは電動車椅子)を1つ自宅に置いておこうかな、と思っているので、どちらに取り付けるかまた考えます。はっしーくん、ありがとうね。またまたまたよろしくです。


 以上、長文で失礼いたしました。今、朝の注入が終わりました。ごちそうさまでした。今から経口摂取の朝ごはん。注入の後のご飯はつらいんだよねえ。またおにぎりだけ食べようっと。


(おまけ)とよダンナの夜間「緊急」点滴代は、4500円くらいでした(^^)