構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

看取りの場所の選択肢が狭くなったかも。


 今日のブログをどう書こうかと思い悩みつつ、いつの間にか眠ってしまっていました。先ほど、喘息発作で目を覚まし、カフアシストで痰を出し、気管支拡張剤メプチンを放り込みました。

 今日はいろんなことがありました。午前中に介護保険の再更新調査。言いたいことはたくさんあるけれど、4月に認定基準が変わり、PEGやカフアシストをつけた介護者であっても、総合的にみて(簡単にいえばALS患者にとって介護の必要性を示す質問項目が減った)要介護は2のままになりそうです。この件は、また明日以降に書きます。

 そして、はっしー君、わざわざ病院まで見にきてくれてありがとうです。点滴・注入用の台の名前(イルリガートル台)、知らなかったです。買った方が安いのであれば、検討します。車椅子用のイルリガートル台はメーカー専用のものが売っているようですが、車椅子メーカーは私の身体状況に応じてこれからどんどん変わっていくので、できれば汎用性のあるものがいいなあと思っています。車椅子の背もたれの補強はお願いしてもいいですか?


 その後、シャワーと呼吸リハを済ませた後、呼吸器のDrと、私を診て下さっている看護師さんと私の3人でお話をしました。結論として、BiPAPに関しては、他病院でもう一度導入を試してみて欲しいとのことです。神経内科的なこと(ALS患者のBiPAP導入経験)がもっと分かる病院で、BiPAP再入院をした方が良いのではとのことです。また、カフアシストがあれば、BiPAPは急がなくてもよさそうな感じもするけれど、とのことでした。私にはラテックスアレルギーがあったり、そもそもBiPAPが私には合わない可能性が高いこと(カフアシストは私に合ったのですが)、あとは恐らく私の予想ですが、気管切開と人工呼吸器装着についてはALS患者の症例がこちらの病院には多いけれど、ALS患者のBiPAPについては症例が少ないように思いました。

 BiPAP転院した場合、今後、この病院では引き続き喘息等の治療や、麻薬による身体の頓痛を和らげてもらう(私はロキソニンなどが使えないので)相談などをさせていただく予定です。でも、私が心配しているのは、緊急時の受け入れ、もちろん私の最期を含めた看取りをお願いできるのか、という点です。以前お願いした時はOKをいただきました。でも今回の入院・BiPAP転院でそれが揺れるのでは?と心配しています。

 ゴール(結果)が決まらないと、その過程を進めていくことが、結果思考の私にはできません。看護師さんにお尋ねしたところ、今、入院している病院では、緊急時(ないしは看取り)は受け入れてくださるとのことでした。でも他にも見つけておいた方がよさそうな雰囲気です。在宅医を見つけておくという意味も兼ねて、一度、候補に挙げる病院にも話を聞きに行ってはどうかということでした。現在のリハ病院を含め、往診医をどうするか、いつから入ってもらうのかなども考えていきます。


 Drのおっしゃる候補としては、リハ病院(無床の診療所)とリハ病院の本院(有床の病院)、そして親方ALS患者の病院です。リハ病院の本院は神経難病患者が多いので、BiPAP導入入院も受け入れ可能です。でも、リハ病院の本院は夜間受入れはしていなかったと思うので、緊急時の病院そして私の最期の看取りをしていただける場になっていただけるかどうかは分りません。また、麻薬を扱っておられないので(ないしは厚労省等の病院基準として麻薬を扱うことができないのかも知れません)、頓痛緩和などの緩和ケアがどこまで可能か分りません。

 親方ALS患者の病院では、呼吸器科でALS患者のBiPAP導入経験が1度あるそうです。神経内科は非常勤の先生が週に1回程度かな? 今、入院中の呼吸器のDrは、親方ALS患者の病院では訪問診療もやっているハズとおっしゃっておられました。でも、私は今まで親方ALS患者の病院が在宅医をされていると聞いたことがありません(訪看ステーションはあるけれど)。なので、一度、親方ALS患者の病院に確認を兼ねて行ってみようかと思っています。緊急時の受け入れについても聞いてきます。

 また、今、入院中の病院のDrは学会でお留守なのですが、一緒にDrや私の話を聞いてくださっている副看護師長にご同席いただき、私の現在のケアマネさん、保健師さん、リハ病院の看護師さんおよび訪看ステーションの看護師さん(私は初対面)と一緒に、7月2日にカンファレンスを行う予定です。


 入院時期が延び、呼吸器のDrが明日からいらっしゃらないという一抹の不安の中、このような話になったので、私の最期の看取りの場について、安心できなくなってしまいました。とりあえずあと少しゆっくりさせていただき(入院生活も結構忙しいけれど)退院して、自宅に帰ってから動き出します。この病気の辛いところの1つは、緩和ケアの場、そして死に場がない、というところですよね。。。


 ちなみに今日の夜から、エレンタールを1回に付き300mlを注入し始めました。上述のように夕方にバタバタしたので、夕ご飯の時間と注入の時間が重なりました。さすがエレンタール300ml(300kcal)を入れながら、ご飯を食べることはできませんでした。おにぎりだけ残しておいて、エレンタールによる胃腸の張りがマシになってから食べました。300mlはキツイです。胃だけでなく、あらゆる腸が張るという感じです。今後は、朝・晩と、300mlずつ注入を続けていきます。栄養価が高いし、栄養分の吸収は速いけれど、エレンタール300ml一気飲み?は苦しいねえ。

 なんか、支離滅裂な文章でごめんなさい。また随時、いろいろ書いていきます。単なる自己満足かもしれないけれど(--) 失礼いたしました。おやすみなさい。




(おまけ)
 喘息とエレンタール「外出」で夜中に何回も起こされました。でも喘息はカフアシストのおかげで、発作が早く治まるようになりました。