構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

おやつとデザートにエレンタールはいかがですか?


 今日の朝の血圧は上が84でした。またまた最高(最低?)記録を更新しました。午前中が特にしんどくて、おまけに微熱も相変わらず下がってくれず、朝食の後、眠ってばかりいます。今日からPEG注入やガーゼ交換などを看護師さんに教えてもらいながら、少しずつ自分で行うようになりました。でも指に力が入りにくいので、何かと難しいですね。また、初めて自分で自分のPEGをぐるぐる回しました。気持ちわる〜って思わず声を出してしまったら、看護師さんから本当に気持ち悪そうやねと感想をいただいてしまいました。

 昨日はエレンタールを一気に300ml注入し、お腹がパンパンになりました。そこで今日は、おやつ(午後3時頃)とデザート(午後7時頃)に分けて、合計300mlを注入しました。それでもお腹がパンパンになりますね。それも注入後すぐにパンパンになる訳ではなく、30分から1時間ぐらいしてきてからパンパンになります。腸内の浸透圧の関係でしょうかねえ。お腹も痛いし、PEGが締め付けられて苦しくなるし、軟便になるし。。。今後、溶液の水の量を増やしてみたり、食物繊維を混ぜてみたり、いろいろ実験していこうと思います。病院でも実験してるのかよ〜という声が聞こえそうな?! とりあえず明日は、モーニング(午前10時頃)とおやつ(午後3時頃)にエレンタールを注入してみる予定です。

 PEGを作っても(なんらかの問題がなければ)もちろんクチから食事をすることができます。ただ、以前からそうでしたが、入院してからますます手足の筋力が落ちてきてしまったようで、少し食べただけでかなり疲れるようになりました。何度もスプーンやフォークを切り返すことができず、ベッドサイドテーブルが小さいので、肘をテーブルにつけることもできない(クッションを置いたりしているのですが)。そんなこんなで、PEG注入実験として昨日から入れ始めたエレンタールを注入した後の方が、元気が出てきます。私の場合、身体の疲れを抑えるために、クチから食べる時間を無理して極力確保しようと思わない方が良いかも知れません。食べることで体力を奪われ、あとは眠るだけの1日になりそうですから。。。


 カフアシストとBiPAPの練習も始めています。カフアシストは使用方法も簡単で、喘息発作が出たのにPEGが痛くて咳ができず背中が痰でゴロゴロ言っていた先週金曜日および土曜日の夜に使ってみたところ、ティッシュにくるんだ痰が、高さも直径も20cm位のごみ箱にたっぷり溜まりました。おかげで肺と気管がすっきりしました。カフアシスト、早く保険適応になってほしいですね。

 BiPAPも使用し始めているのですが、夜中にお腹ピッピーさんになったり、ALSになったころから続いている途中覚醒が現われてしまったりで(一晩眠り続ける体力がなくなったのかな。デパスも3時間ぐらいしか持たないし)、まだ一晩連続でBiPAPを試せてはいません。今日の夜の分のデータを合わせ、3日分のデータをフジ・レスピさんが明日木曜日(だったかな)に解析に来られます。こんなデータで解析できるんかいな。



(おまけ)
 来週、市役所の方に、病院まで介護認定調査(更新)に来ていただくことになりました。先日、電話したら、遠いから行けないと言われたのですが、在宅介護支援センターに調査を依頼しているのを忘れておられたようです。それで市と電話していても、話が全然通じなかったのね。