構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

明日持って行く資料を作っています。


 いよいよ明日が入院になりました。今日は買い物や車椅子の整備などで、またまたドタバタしていました。今日は、おそらく明日、病院の看護師さんに聞かれるであろうことを資料にまとめ、私のデータベースとしての記録を兼ねてブログに書いておきたいと思います。


<私自身の病気および障害のこと>

  • ALS(筋萎縮性側策硬化症)患者です。運動障害は、手の方は握力が殆どなく、指が動かしにくいです。また、肘から下をテーブルに置くなどしなければ、食事等ができません。脚の方は短い距離なら杖をついて独歩が可能ですが、転倒の危険があるので、電動車椅子を使用しています。嚥下障害も少しあります(以下参照)。また、ここ数ヶ月で呼吸障害が急に進みました。仰向けでは眠れません。肺活量(%VC)は約40%です。睡眠時に唾液の誤嚥をすることがあります。
  • 気管支喘息に加え、アスピリン喘息、アルコール喘息、月経喘息を持ち合わせています。アスピリン喘息は、いずれの鎮痛剤(アセトアミノフェンを含む)および風邪薬(PL顆粒を含む)でも発作がでます。アルコール喘息は、注射前の消毒綿の臭いで咳がでます。もちろん、アルコール類は飲めません。味醂の匂いでも咳が出ます。
  • 子宮内膜症による強い月経痛があります。ロイコトリエン拮抗剤(アコレート)を鎮痛剤として使用しています。


<食べられないものについて>

  • 嚥下障害のため食べられないもの:パラパラのご飯・雑炊・ミンチ肉など、刻みネギなどのトッピング、多くの調味料(塩、酢、しょうゆなど)、噛みにくいもの(カマボコ、高野豆腐、イカ、タコ、生野菜など)、口腔内に貼り付くもの(ワカメなど)など、水分(とろみ剤を使用しています)。
  • アスピリン喘息のため食べられないもの:トマト・キューリなどの野菜、リンゴ・バナナ以外の殆どの果物(イチゴ、柑橘類など)、カレー、ケチャップ、香辛料、ハーブ類など。
  • 胃痙攣・腸の痛み・膣炎などを起こすために食べられないもの:砂糖などの甘味料(少量のメープルシロップと、少量の還元麦芽糖を除く)と、それらが含まれている食べ物(お菓子類、ジュース類、甘い惣菜など)、酵母イースト)が入っているもの(パン、チーズ、キノコなど)など。
  • 胃痛を起こすために食べられないもの(および嚥下しにくいもの):鶏肉以外の肉類、ウナギおよびアサリ以外の魚介類、脂っこい食べ物など。
  • その他、もともと好き嫌いが激しいです。


<普段食べているもの>

  • 絹ごし豆腐(調味料、トッピングなし)
  • 無調整豆乳(そのまま飲むか、ソイミルクティにしています)
  • 枝豆(塩をふっていないもの)
  • バナナ(1日に数本食べています)
  • 手作りのリンゴジャム(メープルシロップで作っています)
  • ヨーグルト(無糖)
  • おにぎり、とろろご飯、あんかけご飯、ふりかけご飯(混ぜて少しだけ粘りをだしています)、すし飯(酢および砂糖が殆ど効いていないもの)
  • 赤飯(柔らかくするため、炊いた後にお握り状にして冷凍し、食べる時に解凍しています)
  • 餅類(モッフル、トッポギを軽く炒めたもの。メープルシロップをつけて食べています)
  • サツマイモの水煮またはリンゴとサツマイモのコンポート(リンゴジャムと一緒に食べています)
  • ジャガバターなど、ジャガイモを柔らかくしたもの
  • コーンスープ、パンプキンスープなど、とろみのあるスープ
  • ダイエットビスケット(砂糖不使用のもの)
  • その他おかず類は、食べられるものを少しだけ食べています。


<飲んでいる薬など>


<お願い>

  • PEGの手術時に呼吸困難に陥っても、気管切開はしないで下さい。
  • 鎮痛剤は使用しないで下さい。喘息発作を起こします。
  • 抗生物質は使用しないで下さい。胃痙攣・腸の痛み・膣炎などを起こします。
  • PEGから流す経管栄養剤は、エレンタールを使用してください(身体が受け付けるかどうか分かりませんが)。
  • 仰向けで眠れないのと、左側を下にしないと眠れない(うつ伏せ寝に近い)ので、点滴の針を刺す場所をご相談させてください。

 明日は、さとりんが作ってくれた「魔除けネックレス」を、まびさんから派遣された「無事カエル」くんに付けたものを持参します。もちろんOP室にも(^^) ではでは、行ってきます。


(おまけ)私のケータイメルアドをご存知の方へ:近日中にアドレスを変えますので、またご連絡いたします。迷惑メール多すぎ。