構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

異動に胃ろうに気切に死語(死後じゃないよん)


 本日、事前指示書を持って、呼吸器・アレルギー内科の受診をしてきました。Drは私に指示されたことをすっかりお忘れだったようで、何で3人(私+とよダンナ+保健師さん)も診察室に入って来るのか怪訝そうに見られたり、事前指示書って何?ってお聞きになったり・・・。先生、忙しいですもんね〜。そういう大雑把?なところが楽しい先生なのですが。



 診察に入る前に、保健師さんに異動のことをお尋ねしました。まだ1年目だから大丈夫と思っていたのに、異動が決まってしまったとのこと。ショックでした。決して出しゃばったりされず、経験から培われた包容力で、中立的かつ医療と福祉の両方の目線から物事を見てアドバイスを下さる方でした。良い方と巡り合えたと思っていたのに、私だけでなく、地域ケアのネットワークづくりの中核となりえる方だったのに、残念です。

 何でそんなに早い異動やねんと某ちぢ様に訴えに行きたいなあ(ちぢ様に言っても分からないことでしょうけれど)。異動の件が今日の私にとって、もっとも残念かつショックなこととなりました。仕事関係でも異動が相次ぎ、悲しい年度末を迎えることになってしまいました。



 その後、診察室に入り、Drに事前指示書をお見せしました。やはり「一時的」のところで話がうまくかみ合いませんでした。私は「一時的」であっても、気管切開と人工呼吸器は拒否すると書いて持って行っています。でもそもそも、私が感じる限り、呼吸器内科の先生と神経内科の先生では、気管切開および人工呼吸器の位置づけが異なります。

 神経内科の場合、私が知る限りでは、長期間の人工呼吸管理と気管切開とが、同時ないしは近い期間で話がなされます。でも呼吸器内科は、それ以外に上気道閉塞や喘息、そして肺炎や無気肺等による気道確保や吸引が必要な場合等に気管切開を行います。なので「一時的」な気管切開も多々ありえます。一旦、気管切開をして、危険な状態を乗り越えることができたら、そこをまた塞ぐこともあります。1週間もあれば塞がるよとのことでした。

 とりあえず、事前指示書を半年ごとに更新するという表現を手描き線で消し(この言葉は誤解を生む可能性があるので、更新したい時はいつでもしてもらって良いからということになりました)、私ととよダンナの署名・捺印をして提出してきました。看護師さんが間違われたのか、診察後に処方箋と一緒に、なぜか私の手元に事前指示書が帰ってきてしまいましたが(またお返ししました^^)。



 そしてPEGの話も同時に進みました。「誤嚥してるし、呼吸が大丈夫な今のうちにPEGしとき」という話になりました。え?もうPEGですか?? まだまだ先のことだと思っていたし、手術後に痛み止めが使えないし、作っても流せるものが少ないし・・・。でもDrは、痛み止めを使えなくても麻薬があるし、薬を細かく潰して溶かしてPEGから流したらいいし、エンシュアの代わりにエレンタール流したらいいしとのこと。エレンタールクローン病の方用の経管栄養剤)ってすごいマズイらしいし、胃ろうから流してもゲップとして上がってくるって、リハDrから聞いてますが。。。

 「PEGいつする?」と尋ねられ(ここの病院で手術できます)、「とりあえず来月に初診病院のDrの診察があるから、その時にもうPEGをした方が良いのかどうか聞いてみます」と答えました。でも来月の診察時には、いつPEGをするか決めておいて下さいとのことでした。取り急ぎ、今飲んでいる薬がすべて、水で溶かしてPEGから流せるのかどうか分からないので、調剤薬局の薬剤師さんに調べていただくことにしました。



 引き続いて、「ついでに気管切開も早いうちにしておこう」とのお言葉が。えええええええ?気管切開ですか??もう???、というより、する気ないですよ・・・。そうでなくても手足の運動障害が進んでいるのに、気管切開の手術で入院したら更に身体機能を落としてしまうからいやだ〜、呼吸障害だけ進行のスピードが落ちるのはいやだ〜、スピーキングカニューレがあるとはいえ声が出ないのはいやだ〜とか、いろいろ喚いてきました。Drは、呼吸がラクになるし、吸引もしやすくなるし、NIPPVの導入も遅らせることができるし等とおっしゃってくださいました。私が(永久的に)人工呼吸器をつけたら外せなくなるからイヤですと伝えても、そんなことないからとのお返事がありました。

 私自身が喘息持ちのALS患者であることと、まだまだ知識不足であることもあってか、最初に記述したように、私が感じる限り、呼吸器内科(呼吸器からみた気切と人工呼吸器)と神経内科(呼吸筋からみた気切と人工呼吸器)とでは、気切と人工呼吸器の話がどこか噛み合いません。そもそもこれらの位置づけが2つの内科では異なるため、どうしても齟齬が生じてしまいます。それらを私自身がうまくつなぐことができないでいます。なのでこちらもとりあえず、来月の初診病院の診察時に聞いてみるということにしました。その前に呼吸器内科と神経内科からみた気切のことをもう少し調べておかないといけませんね。気切する気ないんだけどなあ。。。



 あと、「イーストコネクション」の件を尋ねました。私を診てくださっているDrは始めて聞いたとのことでした。そこで、他のアレルギー関係の先生にお尋ね下さったところ、もうアレルギー学会では『死語』になったとのこと。へ?じゃあ私が砂糖を食べられないのは何でですか??ってお伺いしたところ、砂糖が食べられないなんてあり得ないよ、試しに今ここでブドウ糖を注射して様子を見てみる?とのお返事がありました。

 私の場合、経口摂取の後に胃痙攣が起こるので静脈注射しても反応ないかもしれないし、Drの前でそこまでして反応でなかったら、砂糖が食べられないなんてあり得ないって更におっしゃることでしょう。もういいや。アレルギーなんだか、単に体質なんだか、それとも私が変人だからか分からないけれど、食べられないものは食べられないんだから。原因探しの旅はもう疲れたので、食べ物探しだけに集中しようっと。砂糖以外にも、食べられないものが増えてきたんだし・・・。



 そんなこんなで、書き切れないくらい、いろいろあった1日でした。年度末宇宙ステーションから地球に帰還できる目途も立たないし、PEGやら気切やら人工呼吸器やら経管栄養剤やら砂糖やらのことを考えるのに疲れたので、もうこのまま年度末宇宙ステーションを飛び出して、宇宙ゴミになってしまいたいです(--)

 明日も同じ病院の、今度は産婦人科の受診です。明日は3月32日です。4月1日ではありませんので(^^)>年度末地獄関係者のみなさまへ。