構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

ALSは下着まで奪っていくのね(--)


 2日間すっかりごぶさたしました。何とか生きております。残念ながら、ブログ連続登板記録は271日で終わってしましました。年度末宇宙ステーションからの交信(更新)には時差がある、ということにしておきましょう。宇宙と地球で、時差というものが存在するのかどうかは知らんわい、ということで(^^)

 昨日、夜の研修と打ち合わせがあり、帰りが遅くなりました。電車に乗ろうと思って駅に向かったら、目の前で私の乗りたい電車が発車しようとしている・・・。電車の本数が少なくなるこの時間帯、命がけで走って乗り込みました。自爆行為ですね。脚が泣いてます。おまけに喘息が止まらず、毎晩、喉のイガイガと気管に起こされています。毎日ドタバタしていることと、空気が乾燥していることが原因でしょうね。あとそろそろ、月経喘息も始まったかな。


 仕事の方は本年度の事業遂行やら精算やらで精一杯の状態で、年度末の報告書の山を崩せずにいます。おまけに新規事業の声も聞こえ始め、どうすんねん状態です。来年度の年度末まで、生きている・しゃべれている保証はないぞ(^^) でもその前に、仕事が入ってくるという保証もないけれど。

 さらに、ウチのPC液晶モニタのバックライトがダメになりつつあり、画面が時折、赤っぽくなってしまいます。その頻度が増してきたので修理にだそうかと思いつつ、修理代も結構高いし、その間、モニタがないと仕事が出来ないから、そろそろ液晶モニタの買い替えの時期なのかもしれません。仕事がしやすいので、今まで19インチのモニタを使ってきました。今度も19インチを使いたいのですが、手の不自由度が増してきたので、もう少し小さいモニタにしようかどうか悩んでいるところです。


 病状の方は、ここ1ヶ月程で脚と腕の筋力がガクンと下がってしまいました。リハのセラピストさんがおっしゃるには、ALSの患者さんにはガクンと衰える時期があるから、それだろうねとのことでした。衰えたのは単なる偶然かもしれないし、電動車椅子(あまり使用していませんが)を導入したことと、その車椅子をマンションの階段で引っ張り上げていることなど、脚に負荷をかけないこと・腕に負荷をかけることの両方が一度にやってきたこともその原因の1つかもしれません。

 また以前にも書きましたが、腰回りの筋肉がかなり落ちてしまいました。普通の下着を履くと、スカスカします。おまけに腰骨にひっかけないとずり落ちるから、Tバックみたいな状態になっちゃいます(想像しないでね、おぞましいから^^)。ガードルを履くと股関節と腰骨が痛いしなあ。おばさま用の下着を履くには抵抗があるしなあ。そんな話を女性のセラピスさんにしていたら、ボクサータイプの下着にしてみたらどうかな?とアドバイスをいただきました。今度、探しに行ってきます。ALSは下着まで奪っていくのね(--) 肋間筋などの筋肉量とその周りの脂肪が減ったので、胸も小さくなりました(ホルスタインのような胸?を返してくれー)。身体の厚み(下腹以外)が減ったこともあり、こちらも普通の下着が合わないから、スポーツタイプのものしかつけられない・・・。悲しいねえ。


 以上、年度末(+新年度)宇宙ステーションより、近況報告交信でした。また時折、「時差あり」交信いたします。来週は、仕事に加え、ケアマネさんの新事業所との契約やら、事前指示書の案(まだ作っていない)の提出やら、その他なんだかんだで、身体ケアも年度末の追い込み(?)に入ります。