構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

『貴方には生きていって欲しい』


 今週月曜日のリハDrの診察時(電動車椅子のバッテリーが病院で切れてしまった日)に、緊急時の病院となる呼吸器・アレルギー内科のDrに事前指示書を出すことになったということを、資料に書いてお見せしました。そこには私の希望である「気切と人工呼吸器はしたくない」ということと「一時的と永久的の基準をどう設定すればいいか悩んでいる」ということも書いておきました。

 それを読んでくださったリハDrは、「医療人が押しつけるのは良くないし、それは患者が決めるべきことだけれど、僕は貴方には人工呼吸器をつけて生きていって欲しい。そして同じような病や障害を持つ方々のQOLを向上できるような社会運動をしていって欲しい。」(←要約)というお言葉をいただきました。

 リハDrには、私がどのような仕事をしているのか、どのような学部・学科(大学・大学院)へ進んだのか等について簡単にお伝えしています。作業所を利用させてもらっていることも話しています。そして、このような言葉をかけてくださったことに、大変感謝しています。嬉しかったです。



 でも私は、現時点では次のように考えているとお話しました。これも要約です(というか、もっとしどろもどろしゃべってた)。

 「多くの患者さんが悩む介護力や経済力のなさ、社会保障・社会制度の至らなさについては、私も全く同じです。それは前提にありながらも、それをあえて別の課題として、自分の命について考えてみたいと思っています。私をめぐる環境に何の問題もなければ、もちろん生きていたいです。生きて、生き続けて、そして私自身のやり方で社会運動(経営はその手段)を起こしていきたいと思っています。でも私は、自分の命を生と死の二元論だけで考えることは避けたいのです。

 生と死を横軸に捉えるとしたら、私は縦軸に自分の仕事の仕方を入れたいと思っています。私の<現在>の仕事の仕方は、(基本的に)現場へ出向き、現場の方と会話をし、現場の匂い・雰囲気・文脈・文化などを感じ取り、自分で調べられることは調べ、その現場に潜んでいる根本思想を見いだし、そこから浮き出てくる意味を捉え、そしてその意味を伝え合い、理解が得られれば必要に応じて改善を図っていくということです。

 それができなくなるのなら、私にとっては生きていく意味がありません。私は今のような仕事の仕方ができないのであれば、人工呼吸器はつけたくありません。私が作ってきた私なりの仕事の仕方は、生と死の二元論以上に、私の価値観の多くを占めています。大学院に進学したのは(現在ドクター休学中ですが)、その根本思想を見抜くための理論をできるだけ多く持っていたかったからです。」



 その後、リハDrからは次のようなお返事がありました。「人工呼吸器をつけた後の仕事の仕方(<将来>の仕事の仕方)を、貴方はまだおそらく想像しきれていないと思う。今までやってきたことを何かにまとめるとか、研究をするとか、いろいろな方法があると思う。もう少しイメージをふくらませてから、決めてもいいのでは?」

 そして私からは、「確かに<将来>の仕事のイメージは膨らまし切れていないと思います。Drのおっしゃるような仕事の仕方も考えられます。でもやはり、私は現場から浮き出てくる意味を伝えたい。私には意思伝達装置(たぶんオペナビにすると思いますが)も必要となるだろうけれど、私はそれ以上に、会話と文脈等が切り離されないような『意味伝達装置』がこの世にあるのなら、それが欲しいのです。私の仕事の仕方には会話等のスピードが必要です。意思および要望を伝えるだけでなく、意味そして小さな希望であっても、それを伝えられるようなスピードのある装置がないと、私には耐えられない。でも、もし人工呼吸器をつけないとしても、私は最後まで生き抜きます。」と答えました。

 最後にDrから、「最後まで生き抜く、ということについては大賛成。人工呼吸器については、生き抜きながら考えていきましょう。」とおっしゃっていただきました。


 そこでとりあえず、呼吸器・アレルギー内科のDrには、一時的および永久的の話を含めた事前指示書を、診察日時点での「案」として、次回の診察に持っていくこととしました。初診病院のDrにもまだ見ていただいていないし、リハDrとも今後もお話していきたいので、今後も例えば半年に1度は更新するという内容にすることにしました。



 PEGの方は、食事がクチから摂取できていても、私は喘息やアレルギー、子宮内膜症、胃痛、安定剤等、どうしても飲まないといけない薬が多いので、錠剤が飲めなくなったら薬用にPEGを作った方が良いかもしれないとのことです。これは保健師さんもおっしゃっておられました。食べられるものも少ないし、胃の調子も良くないしなあ。仕方がないから、マービー入り豆乳でも放り込みましょうか。

 でもできれば、PEGもしたくないのが私の希望です。アスピリン喘息のため、痛み止めを飲めない辛さ・・・これは医療・福祉に携わっておられる方でも分かってもらいにくいだろうなあ。とりあえず、今も時々起こしている誤嚥・誤飲を防ぐためにとろみ付けは忘れずに、とアドバイスをいただきました。特に飲み物に注意とのこと。これは呼吸器・アレルギー内科の先生もおっしゃっておられました。

 NIPPVの方は、難しくないから取り入れたらどうか?とのことでした。たぶん取り入れることになるでしょう。呼吸リハのお陰で自発呼吸もまだ大丈夫なので、NIPPVはもう少し先の話になりそうです。



 以上、(長いけれど)簡単ですが、このようなお話をしてきました。このようなお話ができるDrが近くにいらっしゃることを、とても幸せに思います。でも今日の時点では、気持ちはやはり「気切と人工呼吸器はしない」ということから動いていません。

 でも、着けないとしても、人工呼吸器をつけた後の<将来の>仕事の仕方のイメージをふくらましておこうと思います(私の場合、芸術や文学等の創作活動を行いたいのではありません)。イメージしたものは人工呼吸器をつけなくてもできる仕事かもしれないけれど、それ以上に、それを超えて、視野は広げておくことに越したことはありませんから。

 私はやっぱり、仕事をしながら死にたいです。机の前等で、気がついたら「あ、とよちゃん死んどるわ〜」っていう死に方がええなあ。私の遺体は、棺桶の代わりに、段ボールにでも押し込んでくださいませ(^^) 切り花の箱なんかぴったりかも。箱はフォークリフト産廃処理場にでも運んでくださればOKです。何だかフォークリフトが嫌がりそうですが?!




 今日は「すのこ」と「折り曲げられる柔らかい枕」と「腹巻き」と「各種タオル」と「クリップ」で、電動車椅子の自作背もたれを作ってみました。

 快適かどうかは何とも言い難いのですが、腹巻きのところに、自分の体型に合った形に折り曲げたタオルを入れることができるので(タオルで調整することをOTさんに教えてもらいました)、工夫はいろいろできます。外から見るとブサイクだろうけどなあ。一度、これで走ってみます。

 ではでは、お休みなさい。今日は久しぶりによく寝たとよこでした。でもまだ眠い。。。数日間の睡眠不足がどっと出てきた感じかなあ。