構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

「三段腹」と「三段腰」:ヘンな体型になりました。


 昨日、約1週間ぶりくらいに、セラピスト(OT)さんのリハを受けました。「何か、一気におしりの肉が落ちてません? 首の筋肉が萎縮してきてません? 肋骨の周りの筋肉も落ちてません? 何か急激に進行してません?」(←要約です)というお話がありました。そうなんです。ここ1〜2週間で歩きにくさも増したし、体型がかなり変わりました。

 電動車椅子を導入したことが原因なのか、たまたまガクッと落ち込む時期だったのかは不明ですが、腰回りの筋肉が落ち、歩行の不自由度が増してきました。腰骨だけがくっきり浮き出ていて、腰のサイド(厚みの部分)やおしりそのものの筋肉が落ち、股関節(というより大腿骨かな)がでている。上から見るとまるで「三段腰」です。あばら骨付近の筋肉は削げ落ちたけれど、でも下腹は、胃下垂と元々の脂肪のため、こちらは「三段腹」です。こんな変な体型、どう見ても人間の体ではないぞ(^^) 首の方は萎縮のためか、皮膚がなんか変な状態(色とかシワとか筋肉の付き方とか)になっています。

 脚の筋力も急激に落ち、セラピストさんが「寝たきりの方より筋力ないよ。どうやって歩いてるんか不思議やわ。」とおっしゃっておられました。私はこわばりとアドレナリンで歩いてます。とはいえ、最近はこわばりと脱力のバランスが崩れてきていますので、歩けなくなることが度々ありますが。でも好奇心旺盛の私は、運動神経の代わりに自律神経を通してアドレナリンで動いています、たぶん???



 電動車椅子のヘッド、昨日、業者さんが折りたたみ式のものを持って来てくださいました。まびさんのと同じです。でもあれって、折りたたみ式というより、「折りたためる」式なんですよね。折りたたむ時は、2本の工具のようなものが必要。そんなの私の手で扱えません。また、ヘッドのパイプが車椅子の後ろよりも遥かに長く出ているので、私が住むマンションの階段で車椅子を命がけで引っ張り上げる時に、肋骨にパイプが当たってしまい、痛いです。そのうち肋骨を骨折しそうです。うまくいかないなあ。こうなったら、背もたれを自作しようかと思案中です。

 バッテリーは、今日、新品のものと変えてもらいました。業者さんは、私の乗り方が悪いと思っておられるようですが(^^) また走行実験してみます。明日は雨だから電動車椅子はお休みかなあ。


 重苦しい上気道と下気道に、抗アレルギー剤をポイポイと放り込んでいます。これでだめなら、ステロイド攻撃するしかないねえ。痰は何とか出始めたけれど、鼻の方は副鼻腔炎一歩手前の状態です。たんこぶは痛いし、顔面の奥も痛いし・・・。2年前の今頃と、同じ状態になってきたなあ。そこからALSにつながっていったんだよね。。今回、進行が一気に進んだのも、同じことかなあ。ALSにもバイオリズムがありそうな???