構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

申告書作成終了、次は報告書の山を崩します。


 確定申告用紙の作成が終わり、明日、税務署まで電動車椅子で出かけてきます。その後、郵便局へ出かけ、診断士の資格更新手続き資料等を送付して、次いで市役所へコルセットとヘッドマスターカラーの国保負担分の手続きをしに行きます。帰りは近鉄の駅から最寄りのバス停まで1人でバスに乗ることにチャレンジしてみようと思っています。バスは1〜2時間に1本しかないから、うまく時間が合えばいいのですが。

 申告が終わったら、今度は溜めに溜めた報告書作成が待っています。しばらくPCの部屋に引きこもりかなあ。でもウチにいると、ついつい疲れ・だるさに負けてしまって、横になりたくなるんだよねえ。そんなことを言ってる場合ではないんだけれど。。。「3月45日」まで、てんやわんやが続きます。今年は「3月60日」か「3月75日」になるかもしれないなあ。無事に乗り越えられますように。



 ちなみに明日の夜は、リハDrの診察があります。事前指示書を書く予定であることについてお話ししてきます。人工呼吸器をつけて生きていくということを勧めてくださっているDrなので、私の希望をお話した後、どのようにおっしゃるか分かりません。また先日、保健師さんからお電話をいただき、先日の呼吸器・アレルギー内科でお話してきた事前指示書とPEGの話をしました。今月末の診察にとよダンナにも病院に来てもらってくださいとDrから指示を受けていますとお伝えしたところ、保健師さんも同席してくださるとのこと。

 「一時的」あるいは「永久的」な気管切開については、自発呼吸ができる呼吸筋の力が残っているのかどうか(残る見込みがあるのかどうか)をひとつの判断基準にしようと思っています。でも、それでも基準を作るのは難しい。私の場合、ALSだけでなく、喘息で痰が詰まる場合があるからね。miyukiちゃんが喘息で気管切開するかどうかの瀬戸際になったことがある状況が、今になってとてもよく分かります(当時はあまり分からなくてごめんね)。

 PEGについては、私は食べられるものが限られているので、PEGを作る意味があまりないと思うということを、呼吸器・アレルギー内科のDrと保健師さんにお話しました。保健師さんいわく、それでも薬用にPEGがあった方がよいかも知れないとのことでした。現在服用している錠剤の中で、最も大きいのは直径が1cmあります。遮光性の薬だから、飲む直前に開封しないといけません(これがまた指で開けにくいんだよねえ)。今は何とか飲めているけれど、だんだん飲みづらくなってきているので、顆粒のない薬は錠剤をつぶしてPEGで摂取するしかないかなあ。でもこの1cmの薬って、月経痛の時に飲んでいるアレルギー剤(ロイコトリエン拮抗剤)だから、月経時は1日につき8〜10錠位、PEGでの注入が必要になるぞ(--) どうすんねん。

 とりあえず今月末に呼吸器・アレルギー内科に持参する事前指示書は「案」ということにしておいて、来月に初診病院のDrとリハ病院のDrに見てもらってから、呼吸器・アレルギー内科のDrに最終的に提出しようと思います。もちろん、更新ありということにしておきます。
 


 申告書の作成をしながら、オリゴ糖の摂取実験をしていました(同時並行でする意味はないんだけれど、同時並行で仕事するのが常になっているので。「りんごジャム」作りと「いもりんとん」作りも、今回、同時並行でした^^)。自分が調べてきたことをもう少し整理してから、一度、呼吸器・アレルギー内科のDrに、アレルギーとしてのご意見をお聞きしてみようと思っています。


 今日はゆっくり眠れるぞ〜と思いつつ、溜めこんでいた&見過ごしていたメールへのお返事を書くのが大変だったりする(--) それでも減らない未返信のメールの山・・・。みなさん、申し訳ございません。