構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

どないなってんねん、装具屋さん。


 先に昨日のメールを修正したことを記します。ありえない確率じゃなかったです。大阪全体で見ると、ALSで特定疾患を出されている方は平成19年度末で540人(難病情報センターHPより)。大阪府の人口が約880万人だから、およそ16,000分の1の確率となります。さとりんからいただいたコメントにもあったように、大阪はALS患者が多いねえ。だからかな、身障手帳もってる特定疾患患者は、府の方針として、難病制度よりも身障法を優先して使いなさい、と言われているのは。


 今日はリハでした。リハの待ち時間に、特に大阪では有名な某義肢装具業者さんに来ていただき、前もってリハのセラピストさんからお願いしてもらっていたコルセット(先日の記事に掲載したもの)とネックカラー(新年会でmyuさんがつけておられたのと同じもの)のサンプルを拝見し、コルセットを採寸してもらう予定でした。でも、業者さん内部で話が伝わっていなかったようで、ネックカラーはサンプルを持ってきてくださったものの、コルセットは骨盤バンドを持ってこられました。それならもう使ってるよって。骨盤だけでなく、腰椎と胸椎も一緒に支えることができるコルセットが必要なんです、私には。でないと、身体に何枚もコルセットを巻かないといけないんだから。手指の力が落ちているから、巻くのも一苦労なんだから。

 そこでもう一度、予定しているコルセットの商品名を伝えたところ、その商品をご存じない。大きなカバンの中にたくさん入っているパンフレットから探し出してもらい、ようやく見つけてもらった。商品をご存じないから、もちろん見積もり金額も適用制度のこともご存じない。会社に電話してもらっても、今すぐは分からないとのこと。怒るよ、ほんと。ウチに来てもらってたんだったら、どうなってんねんって怒ってるわ、きっと。

 コルセットの見積もりと健康保険が適用されるのかどうかが分からないと、私は困るんだよ。健康保険で買えないコルセットなら(整形外科的疾患がない場合、健康保険が適用されないことがあるので)、身障法の申請と障害部位の追加をしないといけないかもしれない。それには時間がかかるんだよ。審査に通るかどうかも分からないから、電動車椅子に加え、最悪、自費購入になるかもしれない。自費購入になったら、ウチの資金繰りに大きく影響してくるじゃない。またネックカラーも、コルセットで体幹を支えないと、鎖骨が痛くならないかといったような本当の使い心地が分からない。とりあえずSサイズなら鎖骨が痛くならないと思われるのと、健康保険が使えるネックカラーなのと、気管を圧迫しないタイプのものなので、それに決めたけれど。

 取り急ぎ、コルセットは採寸だけしてもらった。見積もりと適用制度についてはまたご連絡しますとのこと。あ〜時間がもったいない。他の患者さんのリハの手を止めて業者さんと交渉してくださったセラピストさんの時間も、この患者さんの待機時間ももったいない。結局、私のリハの時間も少なくなってしまった。筋肉ないのに男性のように固くなった私の脚の筋肉(セラピストさんの談)もある程度しかほぐれず、今日もまた、歩くのも立っているのも座っているのも辛い状態のまま。おまけにリハ室の暖房の調子が悪く、部屋がとっても寒かった。今日はほんと、ハズレの一日だった。


 今日は他にもすったもんだが続き、終日、落ち着かない。おまけに、夕食時にとよダンナに今日の顛末を話していたら、ご飯粒を気管に誤飲してしまった。緊急時には掃除機についているふつうの細いアタッチメントに、衛生面確保のためパンストをかぶせて吸引すると、大きな食塊以外は吸引ができるよとセラピストさんに教えてもらったばかりだったので、早速やってみようかと思ったわ。何とか吐き出せて助かったけど。。

 何だかプチうつ、ウチうつ状態です。外で仕事をしている時や人と会っている時は私の体内疲労計がOFFになり、火事場の馬鹿力がONになるけど、ウチではいずれも逆転状態。ウチでの仕事が捗りません。おまけに手指がすぐに丸まろうとするので、トラックボールも使いにくくなりつつあります。でもマウスだと指がうまく動かないからダブルクリックができないし、おまけに腕を動かすので痛みがでる。手を丸めて作業できるキーボード操作は、スピードは遅くなったけど何とか操作できる。でも長時間は無理になってしまった。しゃべりと手は残してくれ〜。

 今日はグチばかりの文章で失礼いたしました。グチることにもエネルギーが必要なんだよねえ。


PS miyukiちゃん
 ご連絡をありがとうございました。ブログでお返事してごめんなさい。面白そうな社長と事業?だね。また話を聞かせてくださいな。私のパキシルによる吐き気はようやくマシになりつつあります。でも、ALSによるだるさとは異なる、ヘンなだるさが続いています。また、パキシルを飲み始めた翌日から熱がでたので、先日の熱はパキシルの副作用も含まれていたのかもしれません。SSRIって難しいね。たった10mgしか飲んでないのになあ。いつ効果を実感できるのやら?!