構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

相変わらずの「非典型的」ALS患者


 今日は初診病院の3ヶ月ぶりの診察日でした。いつも通り、あえて遅れて行っても2時間待ちでした(もう慣れっこ)。ちょうどリハ病院で先日実施していただいた「夜間睡眠時無呼吸検査」の結果が返ってきたので(SaO2が95%を切ることはほとんどなく、異常なしでした)、その結果とその他の検査記録、そして私の書いたメモを持って初診病院へ行ってきました。今日は保健師さんと、とよダンナも同行でした。

 初診病院では初めて、スパイロと血ガスの検査をしてもらいました。身長・体重は自己申告だったのでちょっとびっくり(今までの病院では最初に測定していたので)。で、身長160cm・体重39kgと自己申告。熱のため食欲がなかったので、体重が少し減りました。結果は、肺活量(%FVC)は少し上がって66%(前回59%)でした。呼吸リハのお陰かな。血ガスの方は炭酸ガス分圧(PaCO2)が上昇し、45.7mmHg(前回40.8mmHg)となりました。SaO2は95%(前回98%)でした。夜間睡眠時無呼吸検査も合わせた結果、BiPAPはまだまだ必要なしとのことでした。息苦しいのは喘息のためね(--) 握力は右がちょっと上がって5kg、左が0kgでした。というか、デジタル握力計は5kg以上からしか数値が出ないから、左は0kg以上5kg未満ということになりますね。

 反射などの診察の結果、Drの“所見”は「変化なし」でした。私自身の感じる“症状”には変化があっても、手足の大きな筋肉はさほど萎縮が進んでおらず、バビンスキー以外の反射もあまり起こらないので、相変わらず「非典型的」なALS患者とのことです。ALSの基準に当てはまっているけれど、典型的じゃないから完全にALSとは言い切れない、でも症状は徐々に進んできているように思えるし、他の病気も見つからないという、いつも通りの“ちゅーとはんぱ道”を歩んでおります。とはいえ、特に脚力は確実に落ちてきていますから、車椅子の必要性は高まってきております。症状先行、所見後付けのALS患者なのかもね。景気動向と同じようなもんか(^^)


 次回も3ヶ月後の診察です。症状に変化があっても所見に変化がない患者なので、これくらいの間隔になるんでしょうね。あるいはリハ病院でいろいろ検査してもらったり、リハ病院に加えアレルギー科・産婦人科の病院でも日具および補装具の手配や薬の処方などのご協力をしてもらっているからかもしれません。夏は極暑、冬は極寒の初診病院ですが、今度は春めいた病院に出会えることでしょう(たぶん)。先生、次回も私は「非典型的」なALS患者のままだと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

 自宅に帰って少し眠ったけれど、まだ疲れが取れません。今日も脳内仕事だけで終わってしまいました(--) 今日も手仕事は諦め、もう寝ます。おやすみなさい。