読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/5/15 リンデロンMAX0.75錠(0.375mg)継続期88日目:毎年5/12は慢性疲労症候群(CFS)世界啓発デーです。

2016/5/15 リンデロンMAX0.75錠(0.375mg)継続期88日目:毎年5/12は慢性疲労症候群CFS)世界啓発デーです。
ーーー
 
今日も左臀部の筋肉痛と左足の神経痛が絶好調です。屈む・捻る・触れるだけでも痛いので、右臀部を支えに身体を斜めにした状態(右臀部を真下にするとこれまた痛みがでるので)で、今日はほとんど眠っていました。
 
今日はどうしてもスーパーにいかなければならなかったので、ダンナと一緒にスーパーの中を歩きました。スーパーで商品を取ったり、袋を持ち上げるだけでも痛みが走るので、自宅に帰ってからはまた横になっていました。
 
漢方で痛みが治まるかいな。カイロで温めている方がまだマシです。当分の間カイロを当てながら、自然治癒するのを待つしかなさそうです。
 
ーーー
 
5月12日は、慢性疲労症候群CFS)および線維筋痛症化学物質過敏症の世界啓発デーでした。日本におけるCFSの患者団体は青森県岐阜県にあり、それぞれ活動を続けられています。
 
CFS患者は現在、日本国内に約24万人いると言われています。特定疾患の基準は患者数10万人未満なので、前回の国が特定疾患数を増加させる時には候補に上ったものの、結局は落ちてしまいました。患者団体に聞いたところ、この24万人には「慢性」疲労症候群以外にも「急性」疲労症候群が含まれているとのことでした。そのため、24万人という人数になるようです。
 
私は恐らく肺炎をきっかけにCFSになったと思っておりますが、はしかやインフルエンザ等をきっかけに罹患する方もいらっしゃいます。感染症が原因となっている可能性が高いとも聞いています。
 
〜*〜
 
大阪で患者団体を立ち上げようという意思は、私にはありません。それほどの気力が私にはありません。大阪は大阪市立大学病院やここを卒業した開業医の先生、そして私の通っている病院(精神科)などが、CFSの主たる治療医になっています。なので、治療の拠点として全国から患者さんがやって来られますが、大阪在住の同病の患者さんとはまだ出会っていません。そういう意味でも、患者会を立ち上げる気にはなりません。
 
大阪市立大学病院は、診察の予約が1年前でないと取れない状態です。新年度すぐに予約が埋まってしまい、予約を取れた患者さんが全国から集まります。大阪市立大学病院か開業医の先生のところでないと、疲労度の検査や自律神経の検査ができないので、私も精神科Dr.の指示のもと、開業医の先生(当時、開業されたばかりでした)のところに検査のためだけに通いました。結果は、自律神経のバランスが悪いと出ました。今はこちらの開業医の先生に検査してもらうまでに、半年以上かかっているようです。
 
大阪市立大学病院や開業医の先生の治療法は、ビタミンCの大量投与やサプリメントなどで治療を行っておられます。私はこれらの治療はせず、精神薬にて治療を試みています。私にはこちらの治療の方があっているように思います。
 
〜*〜
 
慢性疲労症候群線維筋痛症化学物質過敏症、いずれの患者さんも原因がわからず、そのため根本治療がなく悩んでおられます。
 
身体障害者として認定もされず(身体障害者法の疾患に入っていない)、特定疾患としても認められず(すなわち介護保険の対象にもならない)、ヘルパーさんなどの社会的支援が受けられません。
 
かつての私のように、訳も分からず寝たきりになっている方もいらっしゃることでしょう。少しでも多くの患者さんにこれらの病気を知ってもらいたいと思う毎日です。