構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

2016/2/3 リンデロン0.5錠(0.25mg)継続期47日目:診断されにくい病気たち。

2016/2/3 リンデロン0.5錠(0.25mg)継続期47日目:診断されにくい病気たち。
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今朝、起きた時から喉が腫れていました。声がでません。かけてくださった電話に出ることもできません。昨日まで別に異常がなかったので、一晩で風邪を引いた理由が分かりません。
 
私は風邪薬を飲むと喘息発作がでるため、トローチをなめていることぐらいしかできません。幸い、今日は出かける仕事がなかったので、自宅でゴロゴロしていました。
 
夜になると声も出始めたので、眼医者さんに出かけ、診察を受けてきました。視力低下の原因は、眼球・眼底・緑内障白内障でもないから、おそらく血管炎(膠原病の一種。私の持つ膠原病であるリウマチ性多発筋痛症と併発することが多い)だろうとおっしゃいます。これ以上の視力低下がないだけマシだと思っておいた方がいいとのことでした。
 
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私の主たる病気の1つが、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)です。最近、検査でなにも引っかからなかった方がこの病名をつけられるケースが増えてきているように思います。
 
ある方からいただいたメールでは、上述のような結果、慢性疲労症候群と診断されたけれど、違うように思うとのことでした。メールを拝見していると、私も慢性疲労症候群ではないように思いました。
 
私が持つ膠原病(リウマチ性多発筋痛症)の方が、この方に当てはまるような気がしました。こちらも検査では何もでません。しいていえば、CRP(炎症マーカー)が高くなることがあるだけでしょう。
 
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私が最初に診断を受けたALSも、何の検査でも引っかかりません。しいていえば、筋電図(身体の筋肉に針を指して、電気をながして筋肉の動きをとらえる検査)で異常が出る可能性があることです。私も少し異常が出ました。検査しても何も出てこない間にも、どんどん歩けなくなっていき、痛みが増していきました。
 
その結果、一旦はALSと診断されましたが、2年後にやはり違うということになりました。その後、昔に新聞で見た慢性疲労症候群の記事を思い出し、この病気を診ておられる先生を捜した結果、精神科の先生に診断されました。
 
慢性疲労症候群もリウマチ性多発筋痛症も診断しにくい病気です。メジャーな病気ではありませんし、全身性疾患ですから、部位別に分かれた診療科ではなかなか診断してもらえません。だらだらと書いているFB(ブログ)ですが、私の病歴がどなたかのヒントになれば幸いと思っています。
 
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これからもぐだぐだ・だらだらと意見などを述べていくと思いますが、ご興味のおありの方、おつきあいの程どうぞよろしくお願い申し上げます。