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豊田美智子の個人的なブログです。

選ばれた変態、進行性変態病?!

通院月間。

1月の半ばから今日にかけて、通院月間でした。神経内科のT病院、神経精神科のN病院、婦人科のH病院、喘息のO病院、そして今日、歯科のN病院・・・。 通院は疲れます。歯科では待たずに済むようにしていただいていますが、他の病院はそうは行かない。車椅子に…

ご心配をありがとうございました。

ご無沙汰しております。身体がしんどくて、久しぶりのブログとなってしまいました。 クリスマスも終わり、いよいよ年の瀬ですね。遅くなりましたが、FBで書いた、私の病気や私自身に関する話の詳細を書こうと思います。 今年4月に、神経内科のDrから「ALSで…

「ラベルじゃないから」

先日、神経内科病院で、「次回の特定疾患は書けるかどうか分からない」と言われながら、私の肺活量を計測したところ、「BiPAPはつけなくて大丈夫なの?」と仰いました。心臓が痛くなるからBiPAPはつけていないけれど(PaCO2もさほど高くないし)、BiPAPを続…

先生、転勤ですか?!

アレルギー内科のDrが、7月から転勤されることになりました。恐らく、大学が動かしたのだろうな。病院までの距離は今までの倍以上になるけれど、ついて行くことにしました。でないと、デュロテップパッチがもらえないからね。今までの私を一番分かってくださ…

不思議なうつ。

月・火と仕事に出かけてきました。特に月曜日は、雪の降る街までお出かけでした。 いつも仕事の担当者に会うまで、ほんとギリギリまで逃げ出したい気持ちで一杯になります。今から人と会うんだ・・・と思うと、憂鬱で仕方ありません。けれど、一旦、話し合い…

うつ病だねえ。

やるべきことはたくさんあるのに、とにかく動けない。身体の不自由さで動けない理由もあるけれど、精神的な理由もあると思っていました。 痛みを取るために安定剤等の薬を既にもらっていますが(内科で)、それがうつ病には効いてくれていないんでしょうね。…

最近の私の1日

私の1日は、朝、だいたいAM5:30頃に「私の身体」、正式には私の心臓が私をたたき起こすことから始まります。たたき起こす理由は、強心剤を飲めということ。でも、胃が空っぽの状態で服用すると、吐き気止めと一緒に飲んでも、直ぐに吐きたくなってしまいます…

断水時は冬眠するに限る。

昨日(25日)は、マンションの断水でした。当初の予定は買物に出かけることにしていましたが、朝、少しバタバタして予定のバスに乗れなかったので、もうウチに引きこもりすることにしました。 とにかく動かない。何もしない。何も食べない。何も飲まない。こ…

2ch+47ニュース

――――――――――――――――――――――――――――――――――――― 世の中には、神経1本治すだけで 車椅子を脱して歩けるようになる人が大勢いる この研究はそういう人達に希望を与えるものだ ――――――――――――――――――――――――――――――――――――― 文科相、iPS研究に1100億 山中教授が表敬…

「医療費助成でなく、生活支援、就労支援を行なっていく」んだって。

あけおめ、ことよろです。ご挨拶は短縮して、さて・・・ 以下、これからの難病対策(特定疾患130疾患:内、医療費助成56疾患)を、厚労省が「近々、その難病対策に対して極めて大規模な改革が行おう」としているそうであります。Neurologyから引用したブログ…

1年間、ケアをありがとうございました。

今年の年初にそれまでの日常ケアおよびリハビリの病院を替え、その後、ほぼ1年を迎えます。今は訪問看護(入浴介助をお願いしています)×2回/週、訪問リハビリ(介護保険2単位=40分間)2回/週、Drの往診×1回/月を、地元にある親方ALS病院とそのグループの事…

メニエールの治療を止めることにしました。

ダンナに買ってきてもらった2つの湯たんぽ、私の足を温めてくれています。とはいえ、前回のブログにも書きましたが、やはり小さいからか、朝を迎える前に温かくなくなり、あまりにも寒い時は、再度、お湯を入れています。 そんな中、ダンナが「低温やけどし…

やっぱり銅製の方がいいなあ。

寒い。毎日寒すぎる。特に今年は冷えが強いです。そんな中でfacebookで知り合った方に教えていただいた「湯たんぽ」にチャレンジしました。 ダンナがホームセンターに行ってくれて、大中小3つのサイズとその素材を電話で教えてくれました。私の手の力ではお…

iPS細胞に幹細胞に・・・いろいろ記事が出揃いました。

私は自分の身体をiPS細胞で再生してもらいたいとは思っていませんが、再生医療そのものには倫理的な面も経済的な面も含めて興味があります。そう言えば、ようやく日本でもiPS細胞による再生医療の倫理委員会ができあがりつつありそうですね。私はそのメンバ…

「医学的にはALSとは言い難い」は聞き飽きた。

金曜日は病院のダブルヘッダーでした。先ずアレルギー内科の病院へ。喘息の薬を注射してもらいました。また、身体の痒み・発赤が取れないので、前に通院していた病院で処方してもらった(そのまま継続して今の病院から処方してもらっている)ヒルドイドとい…

「バイエル薬品、ヒトiPS細胞を先に作製――特許も出願、山中教授抜く」

今日の日経ビジネスOLに、iPS細胞をビジネスの視点でみた記事が掲載されていました。またまたコピペだけれど、貼り付けておきます。私が考えていたことも、ほんの少し書かれていました。文章にしてくださり、ありがとうございます。 以下、引用です。 「バイ…

どっちが影響して症状が出ているのか分からんわい。

「心肺機能」・・・文字通り、心臓と呼吸(肺)機能のことを指します。どちらかが悪いなら対策も打ちやすいけれど、私のようにALSによる呼吸機能の衰えと、狭心症が悪化して心不全を持つ者にとっては、調子が悪い時にどちらが良くないのか分かりにくいことが…

今度は「ばね指」です。

手の指の調子が悪いので、今日のアレルギー科のちょいワルおやじDrに、リウマチではないと思うけれど、指の調子がALSで調子が悪い時とは異なるようになってきた等々をお話したところ、「あ、それ、ばね指やわ」と伝えられました。 ALSでは、人によりますが、…

まだまだいける・・・ほんまかいな。

火曜日にアレルギー内科(リウマチなどの膠原病も含む)の“ちょいワルDr”の診察を受けてきました。診察後、喘息予防の薬である「ゾレア」を皮下注してもらうために、待合室のソファーで横になっていいました。 そして、ゾレアの準備ができたからと処置室に呼…

何で多目的ルームの予約ができへんねん。

私が体験した限りですが、JR西日本が走らせている新幹線および特急電車は、多目的ルームの予約ができません。車掌とご相談くださいと、いつもいつも駅の窓口で言われます。 また、車椅子の場合は、車椅子席を予約する必要があります。私は、新幹線はいつも当…

「とよ火山」、噴火。

先日の木曜日、訪看さんの入浴介助を受ける直前にトイレに行った時、久しぶりに「とよ火山」が噴火しました。「とよ火山」の在り処は、胃ろうの「ろう孔」(胃ろうが入っている辺りの皮膚や表層にある贅肉あたり)付近に出来る、肉芽(にくげ)と呼ばれる出…

最大瞬間風速50m/s位の往診でした。

今日は、今年からお世話になっている病院のDrによる、月1回の往診の日でした。私はこの日は先にリハビリを受けているので、その時間帯と重ならないよう、リハビリが終わってから往診に来てくださいます。加えて、3時間弱しかない往診時間の中で、私の住む市…

色づいてきました。

昨日、転倒して打ったところが黄色くなってきているとお話しました。これはどうやら花だったようで、今日になって、緑や紫に色づいてきました。私の身体から、間もなく、おいしそうなピーマンやキュウリ、ナスビが収穫できることでしょう。色づいてきたけれ…

転倒しました。

昨夜、夜のPC遊び(?)を終え、PCの横にあるスタンドの電気を消したら、部屋が真っ暗になりました。いつもはベッド横にある(頂いた)スタンドの電気をつけておくのですが、それを忘れておりました。でも、だいたいの感覚でベッドの位置が分かるから、昨夜…

「肉芽火山」が爆発しました。

今朝方、胃ろうに長いあいだ生息していた「肉芽火山」が爆発しました。けれど、いつもより出血は少なめだったので、ティッシュでマグマを拭き取ることが出来ました。前回はベッドのシーツにまで、血が流れていきましたが、今回は気がついたのが早かったから…

<引用>ALSにおける診断前の体重の減少率は予後の予測に有用である。

「Neurology 興味を持った「神経内科」論文」(http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta)からの引用です。ちょっと遅くなってしまいましたが(6/6に書かれた文章です)・・・。 この引用文章からすると、私は長生きするタイプになります。栄養への介入も必要ないな…

嵐の前の静けさ、だった。

更新が出来ておらず、申し訳ございません。facebookの方にもこのブログを貼り付けているのですが、そちらでコメントをいただいたり、他の方へコメントする機会が増えてきました。だからといって、こちらのブログを辞めるつもりは、今のところありません。 続…

学習しないとよ猿

今日は午前中はお仕事、午後からはアレルギー内科の通院でした。とよダンナが病院まで連れて行ってくれました。Drが妙に丁寧語を話すので、気持ちわるーと感じてしまいました。 病院が終わった午後4時30分ごろに、お腹が空いたのでマクドに寄りました。そこ…

「『太っていっている』から完全に肯定できない。でも否定はしない」

今日の初診病院でのお言葉を、今日のブログのタイトルにしました。私は典型的なALSではなく、非典型的なALSですが、ALSであることは否定できないと言われています(と何度か書いてきました)。 その理由は検査結果からのものが多いのですが、今日も上記のこ…

最近のお気に入り。

今日は月1回の往診でした。明日は3ヶ月毎の初診病院の診察日です。火曜日はアレルギー内科の診察でした。来週は産婦人科受診(内診)です。病院疲れしております。往診&通院の結果は、またまとめてご報告いたします。 話は変わって、私の”お姉様”に頂いて飲…