構造化コーディネート研究所(cc−labo)

代表である豊田美智子の個人的なブログです。事業所のURLはhttp://cc-labo.jp/です。

みなさまありがとうございます

アナフィラキシー(急性アレルギー:私の場合は突如呼吸ができなくなる)は無事に治まり、あとは喘息と酸欠を何とかすることになりました。喘息は「1日8回まで」のシムビコート(ステロイド吸入+気管支拡張剤が入ったもの)を常時持参して、やばい時は吸入します。昨日は、シムビコートを1日で1本使い切ったと先生に伝え、吸い過ぎと怒られちゃいました。でもほんと、苦しかったんです。。

酸欠は喘息と深い関わりがあります。喘息になると身体の酸素が減ってしまいます。それを補うために、病院で酸素を吸わせてもらうということができます。でも私は病院が遠いから、それができないため、最初はHOT(ホット:在宅酸素療法)を希望したのですが、HOTは1ヶ月のレンタルで1ヶ月10万円以上(保険適用前)を超える金額がするとのこと。呼吸器疾患(COPDなど)に異常がある方はもう少し安くなるんだろうけれど、取り扱いも危険だし、鼻に付けっ放しになる(酸素ガスはカートで持ち運ぶ)から見ためはブサイクですが、確実に楽になります。ただ、今の私には保険が効かないとのことでした。

そこで、手軽な酸素吸引器をアマゾンを通じて、月曜日着でスーパーギアさんという代理店とやりとりし、購入しました。それが画像左の画像のようなものです。ちょっと勢いはありませんが、酸素が吸えたという気分的なものには役立っているようです。下の画像のもの(+5本の酸素がついたもの)を1万3000円で購入しました。


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スポーツ選手が使っている酸素吸入器は、個人ではなかなか手に入れられません。50万円前後します。これは医療用機器ではないので、インストラクターの監視のもと、使用することができます。

昨日、血ガス(動脈血ガス:けつがす)を他の医師に測ってもらいました。動脈を触ることができるのはドクターだけです。1回目の医師は2回失敗した結果、無理といって逃げました。2回目の医師は1回で成功でした。血ガスの値は95でした。多分、酸素を吸ったことと上述のシムビコートを吸いまくったことで上がっているんだと思う、苦しさの様子を見ているともう少し低いかもしれないと、私の担当Dr.がおっしゃっておられました。

サチュレーションを買って(画像下参照:指に挟んで酸素量を測るもの。パルスオキシメータともいう)、90になったらすぐに来い、と言わました。でもこれも1万円近くするんだよね。私がALSと言われていた時は、難病で無償支給されていたのですが、今回は病名が代わり、障害で出すので、どこまで金額が出るかわかりません。ラッキーだったら私の負担は0円です。いま、業者さんと打ち合わせ中です(行政の仕組みの話なので、わかりにくいと思います。申し訳ござません)。

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来週は、「リクライニングおよび自走付電動車椅子」の3度目の打ち合わせをします。大阪府からの支給は決まっているのですが、仕様の面で大阪府よりOKをもらえないため、業者さんがあちこち走り回ってくださっています。いろんな方に助けられて本当にありがたいです。器具・機器をうまく使って、少しでも仕事・博論(まだ手をつけられない)に時間をかけることができるようにしたいです。みなさま、ありがとうございます。

ラカントを送りました。

親にラカント顆粒と液体を送りました。以前から二人とも太りだしたので、ラカント使いと言って来たのですが、なんせ砂糖が高い時代に育っているから、なかなか砂糖からチェンジすることができません。試しに使ってもらって、使えそうなら続けてもらうことにします。

携帯酸素を買いました。

携帯酸素を買いました。息苦しさ予防です。アナフィラキシーはずいぶん良くなったけれど、酸欠感が酷くて、届いた酸素を3回吸入しました。あまりスプレーすると過呼吸になるので気をつけながらすると、少し肺が楽になるのがわかりました。これでしばらく過ごします。

また喘息がひどいんですけれど。。

あのー、また喘息がひどいんですけれど。。アナフィラキシーは治ったけれど、いまは寝るに寝られない状態になっております。明日は土曜日だから、病院行っても先生いない。今日、院内処方してもらったシムビコートで切り抜けるしかないね。

自宅に戻りました。

みなさん、ご心配をおかけして申し訳ございませんでした。ただいま(午後7時)、自宅に戻りました。個別のお返事は、また改めて書かせていただきます。

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入院して行けばと言われましたが、どうせ明日・明後日は土日なので先生が休みになるから退院できないし、インフルエンザでダウンしているダンナのことが心配なので、意地でも帰ると先生に宣告?して来ました。

ステロイド鎮痛消炎剤(NSAIDs)、抗生物質キシロカイン(麻酔薬)、アルコール、そして今回の抗ウイルス薬等、アナフィラキーが出る薬がまた増えました。今回のタミフルは、身体が全身に渡って痛むのでまた膠原病の再発かと考えたのですが、副作用の強いリンデロン(ステロイド)を服用する代わりに、先生からタミフルで楽になるんじゃないかとのご提案を受けて、昨日、処方してもらいました。

アナフィラキシー起こしませんか?と昨日お聞きしたところ、大丈夫だろうと言われてたので、今朝、薬局の社長にタミフルを持って来ていただき、10:30に飲みました。その後、5分かからず、速攻でアナフィラキシーがやって来て、病院に電話したところ、家で休むか、病院に来るかどちらでもいいよとのことでした。

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最初は、ダンナのこともあり、家で休もう(喘息の気管支拡張剤をひたすら服用して)と思ったのですが、肺まで痛みがきたので、これはあかん、救急車呼ぼうと思って、ダンナには反対されながらも(昨年同様、抗生物質アナフィラキシーを発症して救急車に来てもらうのはいいのですが、近所から何事と見に来るから恥ずかしいんです)、救急車で運んでもらいました。私の通っている病院はみんな遠いのですが、その中でも一番遠い膠原病・喘息・アレルギーを診てもらっている病院へ連れて行ってもらいました。

栄養剤の点滴を2時間ほど受け、その間に血液検査をしてもらいました。血液検査は異常なしになっていました(中性脂肪コレステロールは高いけれど)。帰りは先生とお会いできませんでした。行きは救急車ですが、帰りは自力で帰らないともちろんダメです。先生はタクシーで帰れとおっしゃいますが、そんなお金ありません。なので病院と最寄駅の往復バスがあるので、それに乗って駅まで行き、電車・バスを乗り継いで、最後は買い物をしてからタクシーで帰りました。

夕食はお惣菜を買って来たので、それを食べようと思います。とりあえず、地獄から這い上がって来たことをお知らせ申し上げます。多数の方からのご心配のお言葉をいただき、誠にありがとうございました。とても嬉しく思っています。

いま、病院から解放されました。

いま、病院から解放されました。ここの病院、昨年にインフル院内感染で死者が出ているから、家の方が安心できます。タミフルがダメとは、もう終了やね。ステロイド命、にはなりたくないんだけど。

タミフル、アウト。

タミフルアナフィラキシーが酷くなり、救急車で病院まで送ってもらいました。ただいま、栄養剤を点滴中です。